Walentynki z fioletową kokardką
W walentynki w Centrum Medycyny Nieinwazyjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku spotkać można było lekarzy i studentów medycyny z liliowej barwy kokardkami przypiętymi do fartuchów. Kokardki takie symbolizują solidarność z chorymi na epilepsję, akcentowaną szczególnie właśnie 14 lutego, ponieważ św. Walenty patronuje nie tylko zakochanym, lecz także epileptykom.
Pracownicy Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego zachęcają: Rusz się po zdrowie!
Od pięciu lat żyje (normalnie) z padaczką
Wśród studentów kierunku lekarskiego zaangażowanych w prowadzoną tego dnia szpitalną akcję edukacyjną na temat epilepsji była Katarzyna Meller, u której padaczka objawiła się pięć lat temu.
- Trenowałam taniec i często by dojechać na liczne zawody, musiałam wstawać w środku nocy. Miałam 14 lat kiedy zaczęłam odczuwać mioklonie, czyli drżenia pojedynczych grup mięśni - wspomina Katarzyna Meller. - Piłam herbatę i nagle ją wylewałam; szłam i nagle drgała mi noga i się przewracałam. Za każdym razem takie sytuacje miały miejsce wkrótce po tym, gdy się gdzieś spieszyłam, była zestresowana i nie dosypiałam nocy. Nie chciałam się tym wtedy przejmować.
Pierwszy całkowity napad epilepsji
Rok później nastolatka doznała po raz pierwszy napadu całkowitego (toniczno - klonicznego - red.) - najpowszechniej kojarzącego się z padaczką - z utratą świadomości, leżeniem na ziemi i trzęsieniem się.
- Stało się to podczas nocowania u koleżanki, na szczęście niedaleko domu. Jedna osoba pobiegła po mojego tatę, inna zadzwoniła po karetkę. Wylądowałam tutaj, w UCK, w klinice Neurologii Rozwojowej UCK gdzie prawie od razu stwierdzono młodzieńczą padaczkę miokloniczną - opowiada studentka. - Dostałam leki i przez kolejne dwa lata nie miałam w ogóle napadów. Taniec trenowałam dalej przez kolejnych kilka lat, zarzuciłam dopiero po kontuzji. Objawy choroby wróciły przy próbie zmiany leków na słabsze, a później - po próbnej maturze i po maturze, następnie po egzaminach na studiach.
Katarzyna dodaje, że w jej przypadku napady mają miejsce jako następstwo stresu, czy niedospanej nocy, ale raz zdarzyło jej się stracić przytomność podczas rozmowy o pracę (to był napad typu blackout, straciła przytomność i patrzyła przed siebie). Pracę dostała.
“Skutki uboczne to śmiech i nauka” - jak studenci i młodzi lekarze dają dzieciom radość w szpitalu
Jak się czuła, gdy usłyszała diagnozę?
- Nie byłam załamana, bałam się po prostu, że epilepsja wykluczy mnie z życia społecznego i nie będę mogła chodzić na imprezy, co dla nastolatki jest bardzo ważne - odpowiada. - Przyzwyczaiłam się, że muszę po prostu zadbać o osiem godzin snu i nie wracać do domu z imprezy o czwartej, tylko o pierwszej. Nie zarywam też nocy dla nauki (co może się kojarzyć ze studiami medycznymi). Tak zarządzam czasem, by uczyć się w dzień, a w nocy odpoczywać. Moja padaczka wiąże się z okresem dojrzewania, z czasem może ustać w ogóle.
Jak się zachować, kiedy widzimy osobę z atakiem padaczki?
- Przede wszystkim nie bać się, bo to nic strasznego - odpowiada Katarzyna Meller. - Padaczka to nie jest opętanie (śmieje się) lecz choroba jak każda inna - jak np. zawał serca. Osobę przechodzącą atak epilepsji trzeba położyć w pozycji bocznej bezpiecznej. Jeśli jest pod ręką poduszka - położyć ją pod głowę, żeby w czasie drgawek się nie uderzyła. Chorego nie należy przytrzymywać, nie wolno mu też niczego wkładać między zęby.
Co trzeba wiedzieć na temat epilepsji?
Na epilepsję choruje 1 proc. populacji i jest to najczęstsza przewlekła choroba układu nerwowego. Jest to także choroba, wokół której funkcjonuje wiele mitów i strachu. Tymczasem ponad 70 proc. przypadków leczy się bardzo dobrze, aż do całkowitego wyleczenia lub zaleczenia, a osoby chore mogą normalnie funkcjonować; pracować, uprawiać aktywność fizyczną, mogą być szczęśliwe i spełniać swoje marzenia.
Na pytania dotyczące epilepsji odpowiada prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Przyczyny padaczki
Przyczyny padaczki są bardzo zróżnicowane - od strukturalnych (gdy jakaś zmiana w mózgowiu jest odpowiedzialna za to, że występują napady), poprzez metaboliczne, zapalne i autoimmunologiczne, po genetyczne. Genetyka obecnie bardzo się rozwija, a diagnostyka genetyczna otwiera wiele nowych dróg dla pacjentów z padaczką - dzięki niej mamy możliwość leczenia personalizowanego.
Czasem bywa też tak, że przyczyna wystąpienia epilepsji nie jest nam znana, pojawia się nie wiadomo skąd.
Jakie objawy świadczą o epilepsji?
Do rozpoznania padaczki nie wystarczy jeden napad. Jest to choroba przewlekła ze skłonnością do powtarzających się, nawracających, stereotypowych napadów.
Klasyczny obraz napadu padaczkowego to ten, gdy pacjent przewraca się, sztywnieje, ma drgawki, ślinotok i szczękościsk. Są też napady polegające na nagłym zatrzymaniu czynności - zagapieniu się, albo na tym, że chory ma dziwne odczucia napadowe: czuje niecodzienne zapachy, ma zmiany czuciowe, czy odczucia psychiczne.
Zróżnicowanie jest więc duże, ale jeśli coś się powtarza i nas niepokoi, powinniśmy się zgłosić do lekarza.
Kiedy można zachorować na padaczkę?
W ok. 75 proc. przypadków choroba rozpoczyna się do 18 roku życia, ale największy szczyt zachorowań ma miejsce do 2 roku życia. Część zespołów padaczkowych rozpocznie się i skończy w dzieciństwie, część przetrwa do wieku dorosłego, ale nie będzie specjalnym problemem, a część będzie problemem i w wieku dziecięcym, i w dorosłym.
Część osób zachoruje też dopiero w wieku dorosłym, np. w następstwie urazu. Takie zachorowania występują w kolejnym szczycie - po 60 roku życia i są związane z etiologią naczyniopochodną - udarami, urazami, guzami.
Kiedy epileptyk z napadem padaczkowym wymaga pomocy?
Napady epilepsji w 99 proc. są samoograniczające się, rozpoczynają się i kończą bez ingerencji. Przedłużających się napadów, czy takich, w których chory wpada w stan padaczkowy jest bardzo mało. A jeśli są - niosą ze sobą lęk, a nawet panikę.
Przy napadach uogólnionych, toniczno - klonicznych (drgawki, szczękościsk, ślinotok), o których dużo się mówi, bo one przy przedłużaniu się stanowią zagrożenie dla zdrowia i życia pacjenta, najważniejsze jest, by choremu zapewnić spokój, ułożyć go na boku, nie pakować mu nic do ust i po prostu poczekać na przyjazd karetki jeśli dzieje się to w publicznej przestrzeni.
Natomiast jeśli są to napady przedłużające się, ale o skąpych objawach: zamyślenie się, czy napad ogniskowy polegający na tym, że chory wykonuje dziwne ruchy ustami przypominające mlaskanie, jest trochę “splątany” - to trzeba mu zapewnić spokój i poczekać aż napad ustąpi.
Czy chory na padaczkę może prowadzić samochód?
Są pewne sytuacje, które mogą aktywować występowanie określonych rodzajów napadów padaczkowych. Nie każdy generuje się poprzez fotostymulację (mocne, migotliwe światło typu stroboskop - red.), hiperwentylację, czy deprywację snu, jak to ma miejsce u Kasi Meller.
Pacjenci z padaczką mają pewne ograniczenia, zwłaszcza gdy rozpoczynają leczenie i wiadomo jeszcze, w którym kierunku ono pójdzie - czy choroba da spokój, czyli pełne uwolnienie od napadów. Ale gdy choroba jest pod kontrolą, oprócz np. głębinowego nurkowania, czy prowadzenia samolotu, które są oczywistymi przeciwwskazaniami, takich ograniczeń nie ma.
Prowadzenie samochodu także jest możliwe - po uwolnieniu od napadów. Ta wolność od napadów i normalizacja zapisu EEG pacjenta powoduje, że lekarz pozwala choremu prowadzić samochód (na podstawie prawa unijnego, nie jest to nasz wymysł). Wypadki spowodowane przez napad padaczkowy są kompletnie nieistotne w statystykach wszystkich wypadków drogowych, większość powodują osoby pod wpływem alkoholu.
Czy każdy rodzaj padaczki łączy się z koniecznością przyjmowania leków?
Nie każdy, pytanie tylko, na ile lekarz prowadzący, rodzic i pacjent będą w stanie wytrzymać nieleczenie. Jest grupa zespołów padaczkowych, zwanych zespołami samoograniczającymi się (niegdyś łagodnymi). Rozpoznanie takiego rodzaju napadów (z reguły dość rzadkich, pojawiających się w określonym wieku i niosących ze sobą bardzo charakterystyczny obraz zapisu elektroencefalograficznego), doskonale rokuje zaniknięcie do okresu pokwitania.
Tylko że rozpoznajemy je, gdy pacjent ma sześć lat - kto wytrzyma to oczekiwanie bez leków do 13 roku życia? Z drugiej strony nie wiemy, czy dając leki w ogóle zmieniamy przebieg tej choroby. Być może ten pacjent miałby tylko trzy napady w życiu, niezależnie od leków? U taki pacjentów jesteśmy mądrzy dopiero wtedy, gdy skończą te 13 lat.
Co się dzieje w mózgu człowieka podczas napadu epilepsji?
W mózgu mają miejsce wyładowania elektryczne, mówiąc kolokwialnie - to jest po prostu prąd. Dochodzi do pobudzenia komórek nerwowych i ognisko padaczkowe sieje wyładowaniem elektrycznym, które niesie za sobą objawy neurologiczne. Dlatego padaczka jest fascynująca, bo pokazuje nam, na czym polega układ nerwowy. Ogniska padaczki w mózgu są bardzo zróżnicowane. Jeśli pacjent ma napady z ognisk skroniowych (część skroniowa mózgu odpowiada za pamięć i za emocje) pamięta je i opowiada, że np. w tym czasie czuje dziwne zapachy, z reguły nieprzyjemne, których nie potrafi z niczym skojarzyć.
Przy zaburzonej świadomości pacjent może wiedzieć, że coś się działo z nim działo, ale nie koniecznie musi wszystko pamiętać. No i jest też cała grupa napadów przy pełnej utracie świadomości.
Pacjent czując dziwne zapachy lub widząc kolorowe pełzające plamki nie od razu pomyśli, że to był napad. I chwała Bogu, bo tak byśmy każde dziwne doznanie traktowali jako napad padaczkowy. Warto pamiętać, że każdy z nas może dostać napadu padaczki - każdy z nas ma wręcz do niego prawo. I taki jeden napad “wiosny nie czyni”, ok. 8 proc. populacji ma w ciągu życia takie napad, nie mając padaczki.
Więcej na temat epilepsji PRZECZYTASZ TUTAJ
