W czasie epidemii osoby z autyzmem siedzą w domach pod opieką swoich rodziców. O problemach osób autystycznych i ich opiekunów rozmowiamy z przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym Małgorzatą Rybicką:
Jak osoby z autyzmem radzą sobie z przymusową izolacją?
- Wszyscy mamy duże problemy z samodyscypliną i utrzymaniem pogody ducha w trakcie kwarantanny, a u osób z autyzmem problemy te są zwielokrotnione. Bardzo dotkliwie odczuwają brak dotychczasowego planu dnia, obowiązków i codziennych rutyn. Większość z nich nie jest w stanie zrozumieć sytuacji, w której się znaleźliśmy i dlatego nasila się u nich niepokój i trudne zachowania. Zdarzają się też ataki paniki.
W czasie przed pandemią opieka nad osobami z autyzmem była dzielona pomiędzy rodzinę i specjalistów, teraz cały ciężar zorganizowania im czasu spada na barki rodziców. Część osób wyżej funkcjonujących może przy pomocy rodziców korzystać ze zdalnego nauczania, czy terapii i to jest ważny element „normalności.”
Nasze pole obserwacji dotyczy podopiecznych Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, które obejmuje codziennym specjalistycznym wsparciem około 400 osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po dorosłe życie. Na co dzień dzieci i młodzież korzystają z codziennej edukacji i dodatkowo z prowadzonej przez nas terapii, zaś osoby dorosłe ze specjalistycznej codziennej terapii w naszych czterech placówkach. Mówi się o spektrum autyzmu i widać to po naszych podopiecznych. Są wśród nich osoby całkowicie niesamodzielne, mające poważne problemy z komunikacją i rozumieniem norm społecznych, często z bardzo trudnymi zachowaniami, takimi jak agresja i autoagresja. Są też osoby wysoko funkcjonujące, w normie intelektualnej, które jednak mają wiele poważnych problemów, przede wszystkim w funkcjonowaniu społecznym, które w związku z tym również potrzebują specjalistycznej terapii.
Jak z kondycją rodzin?
- Większość rodzin wykazuje się dzielnością i wspiera nawzajem, niektórzy popadają w depresję, która pogłębia się jeszcze w związku z bardzo trudną sytuacją materialną. Z pewną ulgą środowisko rodziców przyjęło zasiłki opiekuńcze dla pracujących opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy muszą sprawować nad nimi stałą opiekę, z powodu zamknięcia przedszkoli, szkół, ośrodków czy placówek dla dorosłych, uchwalone przez Sejm (31.01.2020 r w ustawie dot. zwalczania COVID-19). Taki zasiłek przysługuje jednak tylko przez 14 dni, a epidemia będzie przecież trwała znacznie dłużej.
|
Czasem patrzę w niebo……… Jestem jak przybysz z innego świata. Jestem Twoim dzieckiem. Nie potrafię patrzeć w oczy, ale widzę, Nie wiem, jak wyrażać swoje emocje Czasem …… Żyję z autyzmem. Żyjemy z autyzmem. Moja mama bardzo się martwi, co ze mną będzie, Żyjemy z autyzmem. Jesteśmy tuż obok. Czasem patrzymy w niebo. Tak jak ty.
|
Jak Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym wspiera osoby z autyzmem w czasie epidemii?
- Nie zawiesiliśmy działalności, ale czasowo - nie wiemy, na jak długo - zostały zamknięte wszystkie cztery placówki. Terapeuci utrzymują kontakt z uczestnikami i ich rodzinami, proponują różne aktywności, nagrywają filmiki instruktażowe i umieszczają je na naszym profilu Facebookowym. Ponieważ jednak praca z osobami z autyzmem opiera się przede wszystkim na indywidualnym kontakcie, nasze możliwości są jednak bardzo ograniczone.
Jak wygląda działalność Waszej organizacji w „normalnym czasie”?
- Dzisiejsza sytuacja izolacji i zawieszenia dotychczasowych działań, kiedy wszyscy siedzimy zamknięci swoich w domach (również ja ze swoim 35-letnim synem Antonim), pozwala nam zobaczyć, jak wiele udało się nam osiągnąć w minionym czasie, dając wielu rodzinom możliwość normalnego życia. Od wielu lat prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, asystenturę w środowisku i w placówkach - dofinansowywane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, specjalistyczne usługi opiekuńcze, szkolenia, konsultacje, poradnictwo. Od zeszłego roku Stowarzyszenie razem z MOPR-em oraz Fundacją Pomóż Mi Żyć realizuje finansowany z funduszy unijnych, nowatorski w skali kraju Projekt OzA - testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem, którego zazdroszczą nam rodzice osób z autyzmem w całym kraju. W ramach modelu dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, mieszkańcy Gdańska, otrzymują różnorodne formy wsparcia, wcześniej dla wielu z nich nich niedostępne, takie jak Specjalistyczny Dom Samopomocy, treningi mieszkalnictwa, asystentura w środowisku lokalnym, usługi wytchnieniowe, superwizje dla pracowników, szkolenia dla rodzin, nauczycieli i terapeutów, pracowników socjalnych, lekarzy i kursy zawodowe dla rodziców. Model zmienia na lepsze życie wielu dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, ale tylko na czas jego realizacji. Zrobimy jednak wszystko, żeby po zakończeniu projektu w marcu 2022 roku, nasze doświadczenia i rekomendacje dotyczące wsparcia dorosłych osób z autyzmem, zostały uwzględnione w zapisach ustawowych, które pozwolą na rzeczywistą, trwałą poprawę ich sytuacji. Do tej pory państwo polskie państwo polskie nie przyjęło rozwiązań, postulowanych od wielu lat przez organizacje pozarządowe.
W jaki sposób można pomóc organizacjom pozarządowym, pomagającym osobom z autyzmem?
- Pandemia minie, a problemy osób z autyzmem pozostaną, a nawet pogłębią się w wyniku izolacji i braku systematycznej terapii.
Z obawą myślimy o przyszłości, tak, jak wszyscy. Nasze działania realizowane są głównie z projektów, ale zapewniają one finansowanie jedynie w 80%. Obawiamy się, czy w obliczu nadchodzącego kryzysu i dramatycznych potrzeb wielu grup społecznych będziemy w dalszym ciągu mieć darczyńców.
Bardzo liczymy na fundusze zebrane z 1%, ponieważ to właśnie one pozwalają nam uzyskać te brakujące 20% i realizować projekty, dzięki którym w dalszym ciągu będziemy skutecznie pomagać bardzo potrzebującym podopiecznym. Nasze Stowarzyszenie można wesprzeć przekazując 1 % podatku KRS:0000 112634 lub
przekazując bezpośrednią darowiznę przez nasz profil Facebook.
