W Gdańsku dzieci z FASD i ich opiekunowie mogą liczyć na bezpłatną pomoc w Gdańskim Ośrodku Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży. Ośrodek oferuje m.in. pomoc w uzyskaniu diagnozy FASD (z ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorder), konsultacje medyczne, indywidualne konsultacje psychologiczne dla rodziców i opiekunów, grupę wsparcia dla rodziców i opiekunów, psychoterapię, terapię logopedyczną, diagnozę i terapię neuropsychologiczną, terapię neurorozwojową. Oferta ośrodka jest stale poszerzana.
Jak mówi Ewa Olewicz wiedzę o tym schorzeniu należy propagować ze względu na skalę problemu. Szacuje się, że w Europie FASD jest najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem neurorozwojowym, częstszym np. od autyzmu czy zespołu Downa. Z danych posiadanych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych wynika, że w Polsce co najmniej 2 procent dzieci w przedziale wiekowym 7-9 lat ma zaburzenia ze spektrum FASD.
- Badania amerykańskie przeprowadzone w stanie Kalifornia, wykazały, że częstość FASD może wynosić nawet 4 do 5 procent - tłumaczy Ewa Olewicz, psycholog z Gdańskiego Ośrodka Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży. - Taka częstotliwość występowania zaburzeń z kręgu FASD wydaje się bardziej prawdopodobna również w Polsce. To wprawdzie tylko suche liczby. One jednak obrazują skalę problemu. Kolejny powód dotyczy szeroko rozumianej profilaktyki. Panuje przekonanie, że dzieci z FASD rodzą tylko matki przewlekle nadużywające alkoholu, z tzw. patologicznych środowisk. Oczywiście, najpoważniejsze zaburzenia powstają najczęściej u potomstwa matek uzależnionych od alkoholu i tym samym pijących w ciąży, ale do uszkodzeń poalkoholowych może również dojść w wyniku jednorazowego np. imprezowego spożycia dużej dawki alkoholu. Większość kobiet, które piły alkohol w czasie ciąży, piło zanim się dowiedziała, że jest w ciąży a nie dlatego, że są uzależnione.
Dzieci z FASD rodzą się w rodzinach o różnym statusie społeczno-ekonomicznym i o różnym poziomie wykształcenia. Kobiety, które wiedzą, że są w ciąży i mimo to decydują się na kontynuowanie picia, często borykają się z problemami zdrowia psychicznego, mają za sobą doświadczenia przemocy. Dlatego tak ważne jest redukowanie stereotypów dotyczących pijących kobiet w ciąży.
- Nie jestem idealistką - dodaje Ewa Olewicz. - Nigdy nie zlikwidujemy całkowicie problemu picia przez kobiety w ciąży, ale jestem głęboko przekonana, że możemy ograniczyć skalę tego zjawiska. W jaki sposób? Poprzez docieranie z przemyślaną profilaktyką do kobiet w wieku prokreacyjnym. Poprzez otaczanie nie stygmatyzującą pomocą kobiet borykających się z problemem alkoholowym. I trzeci powód dla propagowania wiedzy o FASD, to fakt, że żyją wśród nas osoby z tym zaburzeniem: dzieci, młodzież, dorośli i ich opiekunowie: rodzice biologiczni, adopcyjni, zastępczy. Oni wszyscy potrzebują systemowej pomocy: diagnozy, terapii, wsparcia. Działania lokalne, samorządowe takie jak projekt GOPP są niewystarczające. Potrzebne są rozwiązania na szczeblu krajowym. I warto o nie ,,walczyć”, bo dzięki plastyczności mózgu i bezpiecznej więzi z otrzymującymi wsparcie opiekunami, dzieci z FASD mają szansę na rozwój swojego potencjału.
Czym jest FASD?
Najprościej mówiąc, to zespół zaburzeń, jakie mogą powstać u dziecka, kiedy matka w czasie ciąży spożywa alkohol. Te zaburzenia u konkretnych dzieci mogą mieć różne nasilenie i różną manifestację. Np. szacuje się, że około 50 proc. dzieci ze spektrum FASD ma iloraz inteligencji w normie, a ok. 10 proc. wady anatomiczne narządów wewnętrznych np. nerek, serca. FAS, czyli jednostka chorobowa o nazwie Płodowy Zespół Alkoholowy, jest najcięższym uszkodzeniem z tego spektrum, stanowi jednak zaledwie ok. 3 proc. wszystkich zaburzeń rozwojowych spowodowanych spożyciem alkoholu przez kobiety w ciąży.
Jak podkreśla psycholog z GOPP najbardziej wrażliwym na działanie alkoholu w czasie ciąży rozwijającym się organem jest mózg. Jego uszkodzenie może skutkować zaburzeniami w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sensorycznych - wzrokowych, słuchowych, czuciowych, opóźnieniem rozwoju mowy, zaburzeniami w komunikacji językowej, problemami z pamięcią i uczeniem się - często pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, zaburzeniami myślenia przyczynowo-skutkowego, planowania i przewidywania, problemami z organizowaniem przestrzeni i czasu. Warto podkreślić, u wszystkich dzieci z FASD występują problemy poznawcze i emocjonalne, będące skutkiem nie tylko uszkodzeń mózgu, ale również doświadczeń traumatycznych i zaburzeń więzi.
Skąd się bierze FASD?
Ewa Olewicz: Główną przyczyną jest prenatalna ekspozycja na alkohol czyli picie alkoholu przez kobietę w ciąży. Alkohol jest bardzo silnym teratogenem czyli czynnikiem środowiskowym wywołującym wrodzoną wadę rozwojową. Ma bardziej zaburzający wpływ na rozwój układu nerwowego niż takie teratogeny jak np. promieniowanie jonizujące, rtęć, składniki dymu tytoniowego, kokaina, marihuana. Teratogenne skutki alkoholu, zależą od dawki, okresu ciąży, w którym alkohol dotarł do kształtujących się narządów zarodka/płodu, a także od genotypu matki i w mniejszym zakresie od genotypu zarodka. To oznacza, że geny, a konkretnie ich podatność na mutacje pod wpływem alkoholu, ma związek z nasileniem poalkoholowych zaburzeń płodu. Bywa, że nadużywanie alkoholu w ciąży przez konkretną kobietę nie doprowadzi do rozwoju FAS u jej dziecka, ale stworzy podatność do rozwoju tego zaburzenia w kolejnych pokoleniach.
Zaobserwowano, że rdzenne Amerykanki nadużywające alkoholu częściej zostawały babciami wnucząt z FASD, mimo że ich córki nie piły alkoholu w czasie ciąży. Te informacje pozyskałam z publikacji wybitnego polskiego embriologa prof. Hieronima Bartla. Prof. Bartel był gościem zorganizowanej przez GOPP we współpracy z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym Konferencji Naukowej pt. ,,Płodowy Zespół Alkoholowy - od diagnozy do terapii”, która odbyła się w październiku 2018 r.
Biorąc pod uwagę powyższe informacje, na pytanie czy i ile można pić w ciąży, odpowiadamy: Najlepiej nie ryzykować i nic nie pić! Szklanka piwa, lampka wina prawdopodobnie nie doprowadzi do rozwoju FASD u dziecka, ale najlepiej zachować całkowitą abstynencję podczas ciąży.
Amerykańscy specjaliści zalecają nawet trzymiesięczną abstynencję przed zapłodnieniem dla kobiet i mężczyzn. Tak, również dla mężczyzn, ponieważ jakość ich materiału genetycznego zawartego w plemnikach ma również znaczenie przy zapłodnieniu.
Na czym polega diagnoza FASD?
Jolanta Szuszkowska-Olechnowicz: Ważne jest by diagnoza była postawiona jak najwcześniej, w pierwszych latach życia dziecka bo daje szansę na odpowiednie oddziaływania terapeutyczne, tak by osoba mogła w przyszłości funkcjonować na jak najlepszym poziomie. Rzetelne postawienie diagnozy FASD jest złożonym procesem z kilku powodów – kliniczny obraz zaburzeń rozwojowych jest bardzo zróżnicowany w każdym indywidualnym przypadku, na świecie funkcjonuje kilka równoległych systemów diagnostycznych dodatkowe utrudnienie stanowią różne czynniki społeczne np. stygmatyzacja związana ze spożywaniem alkoholu przez kobietę w czasie ciąży.
W 2018 roku z inicjatywy Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) rozpoczęto prace nad przygotowaniem polskich standardów diagnostycznych dotyczących FASD. W pracach tego interdyscyplinarnego zespołu polskich ekspertów uczestniczyły psycholożki z Gdańska: Seweryna Konieczna, Ewa Olewicz, Jolanta Szuszkowska-Olechnowicz.
Prace w/w zespołu zakończyły się opracowaniem i wydaniem we wrześniu 2020 roku zaleceń dotyczących rozpoznawania spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Min. ważnym zaleceniem jest by diagnoza FASD oraz opracowanie zaleceń terapeutycznych, ze względu na złożone konsekwencje zdrowotne prenatalnej ekspozycji na alkohol przeprowadzone było przez interdyscyplinarny zespół specjalistów (lekarz pediatra lub lekarz neurolg, psycholog, logopeda).
Zalecono też rozróżnienie dwóch podstawowych kategorii diagnostycznych w ramach FASD: FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) oraz ND-PAE (zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol). Ujednolicono kryteria rozpoznawania oraz konkretne procedury badawcze. Zgodnie z tymi standardami w GOPP dziecko jest diagnozowane przez zespół interdyscyplinarny - przez psychologa oraz neurologa dziecięcego. Poszerzona procedura diagnostyczna obejmuje także badanie neuropsychologiczne oraz konsultacje neurologopedyczną.
Czy można wyleczyć się FASD?
Jolanta Szuszkowska-Olechnowicz: FAS jest chorobą nieuleczalną oznacza to, że nie ma lekarstwa ani specjalnego leczenia, które pozwoliłoby na zniwelowanie Płodowego Zespołu Alkoholowego. Jednak wczesna diagnoza FAS/FASD oraz podjęcie adekwatnych oddziaływań terapeutycznych może w istotny sposób wpłynąć na dalszy rozwój dziecka zmniejszając negatywne obciążenia a przede wszystkim chroniąc je przed tzw. wtórnymi zaburzenia. Zaburzenia wtórne nie są częścią zespołu FASD wynikają z braku odpowiedniego wsparcia rozwoju dziecka ze strony środowiska. Zgodnie z naukową wiedzą można uniknąć zaburzeń z FASD jedynie wówczas jeżeli kobiety w ciąży nie będą spożywać alkoholu.
Gdański Ośrodek Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży jest miejską jednostką, która świadczy nieodpłatnie pomoc psychologiczną mieszkańcom Gdańska. Z pomocy GOPP mogą skorzystać: dzieci, młodzież ucząca się do 24 roku życia oraz rodzice. Oferta jest skierowana do osób z rodzin z problemem alkoholowym lub zagrożonych uzależnieniem. Szczegółowa oferta specjalistycznej pomocy Ośrodka.
Aby skorzystać z oferty Ośrodka, należy najpierw się zarejestrować. Dokumenty rejestracyjne dostępne są w siedzibie Ośrodka, gdzie można dokonać rejestracji oraz rezerwacji wizyty osobiście.
Dokumenty rejestracyjne można też pobrać ze strony GOPP, wydrukować, wypełnić i dostarczyć osobiście, pocztą na adres Ośrodka lub przez e-mail na adres: sekretariat@raclawicka.gda.pl
Gdański Ośrodek Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży mieści się przy ul. Racławicka 17 w Gdańsku Wrzeszczu, tel. 58 347 89 30, e-mail: sekretariat[@]raclawicka.gda.pl
W zespole Gdańskiego Ośrodka Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży ds. FASD pracują: psychologowie Jolanta Szuszkowska-Olechnowicz i Ewa Olewicz, lekarz neurolog - dr n. med. Seweryna Konieczna, neurologopeda - Honorata Brodnicka, terapeuci neurorozwoju - Maria Czapiewska oraz terapeuci z Instytutu Neurorozwoju i Sportu kierowanego przez Elżbietę Cieplińską. Stałym współpracownikiem jest Katarzyna Kałamajska-Liszcz. Dyrektorem GOPP jest Teresa Smoła.