Data, na którą przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat. 28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli różowym, zielonym i błękitnym - w Gdańsku rozświetlane są:
- fontanna Neptuna (od zmierzchu do świtu),
- wiadukt „Harfa” w ciągu alei Macieja Płażyńskiego (od zmierzchu do świtu),
- ściana sznurowni Teatru Szekspirowskiego (w godz. 18.00 - 22.00),
- Budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27 (w godz. 18.00 – 22.00)
- Budynek Urzędu Wojewódzkiego w Gdańsku (w godz. 18.00 – 22.00)
- Hala Olivia (od godz. 18.00 - do świtu)
Rozświetlenie budynków to część ogólnoświatowej kampanii społecznej Światowego Łańcucha Światła (Global Chain of Lights) z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Gdynia, Poznań, Szczecin, Warszawa, Wrocław, Rzeszów, Bytów, Świecie, Bartoszyce i inne miasta. Sopot przygotował wyjątkowy mapping na latarni morskiej. Oświetlaniu budynków towarzyszyło szereg innych wydarzeń w Polsce, Europie i na całym świecie.
Lista tegorocznych wydarzeń znajduje się na stronie Rare Disease Day 2025.
Spot informacyjny nt. chorób rzadkich wyświetlany jest w Gdańskich Autobusach i Tramwajach zarządzanych przez Zarząd Transportu Miejskiego w Gdańsku.
NASZA FOTOGALERIA:
Wsparcie dla organizacji pacjenckich - małe granty
Przedstawicieli organizacji pozarządowych oraz podmiotów wymienionych w art. 3 ust. 3 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, zajmujących się tematyką chorób rzadkich, Urząd Miejski zaprasza do składania ofert z pominięciem otwartego konkursu, tzw. „małych grantów”.
Wydział Rozwoju Społecznego Urzędu Miejskiego w Gdańsku może zlecić realizację zadania publicznego o charakterze lokalnym lub regionalnym, uznając jego celowość, jeśli złożony projekt spełni łącznie następujące warunki:
- wysokość jego dofinansowania nie przekracza kwoty 10 000 zł;
- będzie realizowany w okresie nie dłuższym niż 90 dni;
- łączna kwota środków finansowych przyznanych przez miasto tej samej organizacji pozarządowej w danym roku kalendarzowym, nie przekracza 20 000 zł.
Aby złożyć ofertę należy skorzystać z systemu witkac.pl: Urząd Miejski w Gdańsku, zakładka Nabór ofert w trybie art. 19a - WRS ZDROWIE PUBLICZNE – 2025.
Szczegółowe informacje uzyskać można pod nr tel. 58 323 67 66 oraz adresem e-mail malgorzata.wrzesinska@gdansk.gda.pl
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Coroczna akcja realizowana jest po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi. O chorobie rzadkiej mówi się wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie - w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób - około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzie na świecie. Sumarycznie, liczba wszystkich osób żyjących z chorobą rzadką odpowiada populacji trzeciego co do wielkości kraju na świecie.
Warto zaznaczyć, że 70% chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie. Problemy pojawiają się już na samym początku - przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Gdyby każdej ze znanych chorób rzadkich poświęcić tylko pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także fakty dotyczące chorób, historie pacjentów, listę oświetlanych budynków i wydarzeń w poszczególnych krajach można znaleźć na stronie: www.rarediseaseday.org.
W Polsce w akcję zaangażowali się między innymi: Fundacja Platynowa Drużyna z Borzytuchomia, Fundacja Lelka z Bartoszyc, Fundacja EB Polska z Warszawy, Stowarzyszenie Marfan Polska z Warszawy, Stowarzyszenie Zespołu Williamsa z Poznania oraz Dzierżoniowa, Stowarzyszenie 22q11 Polska z Poznania, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Uniwersytet Rzeszowski, Fundacja Bohatera Borysa z Gdańska, Fundacja Oswoić Miopatie ze Świecia i inne.
Aby wzmocnić przekaz medialny i dołączyć do globalnej inicjatywy, organizatorzy zachęcają, aby wszelkie publikacje online opatrzyć hasztagiem wspólnym dla wszystkich wydarzeń na całym Świecie, tj.#RareDiseaseDay #MoreThanYouCanImagine. W Polsce to dodatkowo: #WiecejNiżMozeszSobieWyobrazic; oznaczenie (tag) @rarediseaseday; hasło przewodnie RDD2025: More Than You Can Imagine oraz Więcej Niż Możesz Sobie Wyobrazić
