![książka o wyżej wymienionym tytule leży na stole](https://download.cloudgdansk.pl/gdansk-pl/t/202111179746.jpg)
Jak podkreślają autorki, książka „Przeszczep szpiku i nowe życie” ma być przede wszystkim wsparciem dla tych, którzy oczekują na przeszczep i dla ich bliskich.
Pacjenci, którzy mają to już za sobą, dzielą się w książce swoim doświadczeniem, rozterkami, ciężkimi chwilami, radościami i potrzebami. Wszystkie historie mają jeden wspólny element - ich bohaterowie piszą: „cieszę się każdą chwilą i nie odkładam niczego na później”. Najmłodszy bohater książki ma 24 lata, najstarszy 57. Przeszczepy przeszli w Gdańsku, Katowicach, Krakowie i Poznaniu. Zebrane historie opisują przeszczepy od 2003 roku u Olgi - dla niej mija właśnie 18 lat “życia po”. Niektórzy rozmówcy mieli przeszczep dwa razy (Marlena, Olga) a Andrzej aż cztery razy. Każdy z nich po doświadczeniu choroby i przeszczepu przewartościował swoje życie.
Inspiracją do podjęcia projektu przez od lat zaprzyjaźnione ze sobą Alicję Sadowską i Marzenę Dembicką był przeszczep komórek macierzystych, który przeszła pierwsza z nich.
- W 2014 roku miałam diagnozę, przeszczep, a później toczył się proces zdrowienia. Marzena, która jest osobą piszącą, zapytała mnie wtedy: „czy chcesz spisać swoje wspomnienia, aby dać świadectwo, jak można to przejść? ”Wówczas miałam wrażenie, że dla nikogo nie będzie to interesujące i nie zgodziłam się - wspomina Alicja Sadowska. -
W 2018 roku usłyszałam: wznowa. Na horyzoncie miałam kolejny przeszczep, ale okazało się ostatecznie, że leczenie przyniosło skutek. To był ten impuls! Pojawiła się nowa odpowiedź na propozycję Marzeny i od razu pomysł na spisanie kilkunastu wspomnień, aby pokazać, że każdy może przeżyć to inaczej i czego innego potrzebuje.
- Książka ma zmienić postrzeganie potrzeb w czasie choroby i w planie zdrowienia - dodaje Marzena Dembicka. - Alicji, w czasie kiedy sama chorowała, bardzo brakowało książki, która podejmowałaby temat spojrzenia z nadzieją na czas choroby. Brakowało jej wskazówek, czy w ogóle wypada mieć potrzeby? Jak o nich mówić? Zauważyła, że dla ludzi wokół to także problem. Postanowiłyśmy to zmienić.
![portrety dwóch uśmiechniętych kobiet](https://download.cloudgdansk.pl/gdansk-pl/t/202111179745.jpg)
W wydaniu książki pomogli darczyńcy, którzy wzięli udział w zrzutce crowdfundingowej (pisaliśmy o niej także na gdansk.pl) oraz Fundacja DKMS, z pomocą której książka już od połowy października br. trafia do ośrodków, w których pacjenci przygotowują się do przeszczepu.
- Zależy nam, aby każdy pacjent przygotowujący się do przeszczepu w Polsce miał dostęp do bezpłatnego egzemplarza książki tradycyjnej, ebooka lub audiobooka. Chcemy docierać z książką do rodzin i bliskich, do personelu medycznego i studentów. Będziemy umawiać się na spotkania albo w realu albo online, tak jak warunki pandemiczne pozwolą - zapewnia Alicja Sadowska.
Jak podkreślają autorki, książka nie jest projektem jednorocznym i będą zbierać pieniądze na jej kolejne wydania. W całym kraju każdego roku około dwa tysiące pacjentów słyszy diagnozę i przygotowuje się do przeszczepu w 21 ośrodkach. Statystycznie rzecz ujmując, w ciągu 12 miesięcy każdego dnia sześć osób czeka więc na przeszczep szpiku.
Już teraz można np. kupić książkę jako cegiełkę, albo po prostu dołożyć się do zrzutki.
![kobieta z książką siedzi na schodach między krzesłami](https://download.cloudgdansk.pl/gdansk-pl/t/202111179748.jpg)
Na łamach książki, oprócz historii głównych bohaterów, przeczytać można także teksty autorstwa gości, m.in. „Najczęściej zadawane przeszczepowe pytania” i „Co jest sensem pracy fundacji DKMS” (autorstwa prezeski DKMS Ewy Magnuckiej-Bowkiewicz); historię choroby przestawioną oczami pielęgniarki Doroty Zielińskiej; czy też porady Małgorzaty Trznadel, na temat, co może wzmocnić osobę w kryzysie i jak być obok chorego.
Każde opowiadanie o przeszczepie poprzedza zdjęcie z kolekcji fotografii, które Marzena Dembicka wykonała podczas podróży do Namibii. Skąd ten pomysł?
- W czasie pandemii, w domowym zamknięciu, docierały do mnie informacje, jak wielu ludzi otaczało się widokami choćby na pulpicie komputera. Skojarzyło mi się to z izolacją na oddziale i stąd pomysł, aby wnieść kolor i piękno do książki. Nasi bohaterowie dzielą się wspomnieniami, w których opisują izolację i doświadczenia z tym związane. Chciałabym, aby kolorowe zdjęcia przenosiły kolejnych pacjentów czytających tę książkę w świat refleksji i zastanowienia się, co u mnie jest ważne teraz, czego potrzebuję? - odpowiada autorka zdjęć.
Informacje o dalszych losach książkowego projektu, a także wersję książki do słuchania (audiobook) oraz do czytania na urządzeniach elektronicznych (eBook) znaleźć można na stronie internetowej projektu. Kontakt z autorkami: przeszczepszpikuinowezycie@gmail.com Adres zbiórki na druk książki (tu zamówisz też książkę - cegiełkę) |