Pięć lat walki o zdrowie Nikoli - uda się?
Lech Chodkowski pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy. Jako pracownikowi Centrali Ruchu gdańskiego Zarządu Transportu Miejskiego (ZTM) gratulowano mu obywatelskiej postawy, sprawę opisali dziennikarze. To było w pracy, więc nie wspomniał, że ratowanie zdrowia stanowi dla niego codzienność w domu - ma bowiem chorującą córeczkę. Dotychczas zabiegi medyczne udawało się finansować z pieniędzy całej rodziny, ale skąd teraz wziąć 60 tys. złotych na lekarza w Wiedniu?
Chodkowscy są przerażeni tą kwotą. Na takie pieniądze ich po prostu nie stać, a NFZ zabiegu w Austrii nie sfinansuje.
Bohaterska postawa pracowników związanych z transportem publicznym w mieście
Wesoła dziewczynka, choć poważnie chora
Nikola jest radosna, uśmiechnięta, ciekawa świata - tak właśnie powinno być, gdy ma się 5 lat. Od rówieśniczek różni ją sposób, w jaki chodzi.
- Trochę jak kaczuszka - mówi ojciec. - Kołysze się z nogi na nogę. To i tak dobrze, bo bez pomocy lekarzy w ogóle by nie chodziła. Niestety choroba robi swoje. Nikoli coraz trudniej pokonywać nawet niewielkie przeszkody, na przykład krawężnik.
Ścięgna Achillesa są tak krótkie, że Nikola niedługo przestanie ruszać stopami - obie są już prawie sztywne.
Bez interwencji chirurga, który wie, jak sobie z tym poradzić, dziewczynka przestanie chodzić. Będzie skazana na wózek i siedzenie w domu.
ZOBACZ: zbiórka dla Nikoli na SIEPOMAGA.PL
Nikola, czyli cierpienie i marzenia o chodzeniu
Gdy Marzena Chodkowska była w ciąży, usłyszała od lekarzy, że urodzi dziewczynkę z wadą nóżek. Nazywa się to “stopy końsko-szpotawe”. Stopy są jakby podwinięte pod siebie, nie trzymają podłoża, jak u zdrowego człowieka. Są skierowane do środka, co uniemożliwia chodzenie.
Jeździli do kliniki w Poznaniu, gdzie prostowano Nikoli stopy. Najpierw naciągano je do prawidłowej pozycji, a następnie gipsowano na sztywno, żeby nadal się naciągały. Po kilku takich zabiegach przecinano ścięgna Achillesa, żeby stópki ułożyły się prawidłowo. Nikola miała specjalne buciki z szyną, po to, by unieruchomiły nóżki i trzymały je w odpowiedniej pozycji. Dziecko z anielskim spokojem znosiło te wszystkie cierpienia.
Wciąż nie było wiadomo, co jest źródłem choroby. Starsza o dwa lata siostra Nikoli jest zupełnie zdrowa. Obie są przy tym do siebie bardzo podobne.
Dzięki konsylium najlepszych polskich specjalistów NFZ zrefundował kosztowne badanie genetyczne, które na podstawie próbek krwi Nikoli wykonano w Finlandii. Okazało się, że jest zmiana genetyczna, która odpowiada za osiem różnych, wyjątkowo rzadkich chorób genetycznych, w tym SMA oraz innych, związanych z zanikiem mięśni.
Na takie schorzenia, jak u Nikoli, na całym świecie cierpi zaledwie 90 osób, w tym dziesięcioro dzieci.
Dwa tysiące kilometrów, non stop za kierownicą
Stópki tracą resztki sprawności. Co robić, gdy zabiegi w Poznaniu nie dają już efektu?
Chodkowscy znaleźli innego specjalistę o międzynarodowej renomie - w Wiedniu. Daleko, ale bliżej nie było.
Konsultacja w wiedeńskiej klinice została wyznaczona na konkretny dzień, godzina 11. Chodkowscy powinni byli wziąć na jedną noc pokój w hotelu, ale nie mieli na to pieniędzy.
- Po prostu wieczorem wziąłem Nikolę do auta, z pościelą, żeby miała jak spać i ruszyliśmy w kierunku Wiednia - wspomina Lech Chodkowski. - Punktualnie byliśmy u lekarza, z tłumaczem, Polakiem, który tam mieszka. Potem znowu do samochodu i powrót do domu. Dwa tysiące kilometrów w obie strony. Bez noclegu, zdrzemnąłem się tylko trochę przy jakiejś stacji paliw. Wiem, to było trochę nieodpowiedzialne, ale co miałem robić? Powiedzieć dziecku, że nie pojedziemy do pana doktora, bo rodzicom zabrakło pieniążków?
Lech Chodkowski: “Inaczej nie umiem, więc proszę o pomoc”
Myśleli, że dadzą radę zapłacić za ten Wiedeń z własnych pieniędzy. Zawsze dotąd tak było, gdy szukali pomocy w Poznaniu. Gdy już nie mieli z czego finansować zabiegów i wizyt, dostawali wsparcie od dziadków Nikoli albo brali pożyczkę.
Teraz po konsultacji w Wiedniu zatkało ich, gdy poznali cenę. W przeliczeniu na polskie - 63 tysiące złotych. Tyle trzeba przelać na konto szpitala w Wiedniu, żeby Nikola została poddana temu zabiegowi. Żeby dalej mogła chodzić, jak mogą to robić jej koleżanki. Może nie dokładnie tak dobrze, ale jednak.
Tak więc rodzicom przyszło publicznie prosić o finansową pomoc. Pomyśleli, że skoro ludzie są hojni, dają na drony i inne ważne sprawy, to może też zechcą pomóc Nikoli. Zarejestrowali zbiórkę pieniężną na portalu pomocowym.
ZOBACZ: zbiórka dla Nikoli na SIEPOMAGA.PL
- Wie pan, że ciężka choroba dziecka, to jeden z powodów, dla których mężczyźni nierzadko odchodzą od rodzin? Zostawiają żony i dzieci same z problemem, z tym cierpieniem. Po prostu dezerterują.
- Ja chyba na to już jestem za stary, w końcu mam 45 lat - odpowiada Lech Chodkowski. - A może po prostu tak nie umiem.
