Zauważ, zrozum, wesprzyj - #podaruj urlop
Postacie w oknie - najczęściej samotne i najczęściej kobiece (wśród sześciorga bohaterów jest jeden mężczyzna) - takie zdjęcia opiekunów rodzinnych towarzyszą kampanii Zauważ, zrozum, wesprzyj - #podaruj urlop, którą w szczycie sezonu wypoczynkowego zainaugurowała Fundacja Hospicyjna.
Bohaterowie kampanii urlopu nie mieli od lat, “rekordzistka” od 39. Często zamknięci w czterech ścianach razem z ciężko chorym dzieckiem, czy rodzicem, świat widzą prawie wyłącznie przez okno.
Niezwykły kamień węgielny pod Centrum Opieki Wytchnieniowej w Gdańsku wmurowany
Fotoreportaże o codzienności opiekunów rodzinnych
Grono opiekunów rodzinnych z Gdańska i Pomorza zgodziło się stać twarzami kampanii Fundacji Hospicyjnej, opowiedzieć swoje historie i zapozować do takiej symbolicznej fotografii w oknie. Zdjęcia wykonali znani trójmiejscy fotograficy, którzy stworzyli fotoreportaże o codzienności bohaterów. Do współpracy zaproszono Łukasza Wajszczyka, Mirosława Pieślaka, Mikołaja Bujaka, Katarzynę Danaj, Mateusza Słodkowskiego i Adriana Kuleszę „Raven Cave”. Wkrótce Fundacja Hospicyjna zaprosi na wystawę tychże fotoreportaży.
W poniedziałek, 18 lipca, na konferencji inauguracyjnej kampanii pojawiła się część bohaterów. Oto zapis ich wypowiedzi i zdjęcia w oknie.
Karolina
Dwa lata bez urlopu. Zajmuje się mamą cierpiącą na alzheimera, wychowuje dwie kilkuletnie córki:
Odnajdywanie się w roli opiekuna rodzinnego jest ciężkie. Rola ta spadła na mnie niespodziewanie i zbiegła się z moim rozwodem, więc jestem teraz samotną matką dwójki dzieci z chorą mamą.
Niektóre dni są bardzo ciężkie, bo nigdy nie wiem, czego się spodziewać. Bywają oczywiście też dni fajne, kiedy mama z nami współpracuje i jest bardzo miła. A są takie, kiedy sprawia bardzo wiele przykrości. Wiem, że niektóre rzeczy, które mama mówi są spowodowane jej chorobą, ale nie ukrywam, że bardzo to boli..
Na początku posypałam się, musiałam skorzystać z pomocy psychologa, jestem po rocznej terapii. Nie spodziewałam się, że ta opieka może być tak absorbująca i wyczerpująca.
Pewnie przedstawi mnie to w złym świetle, ale zastanawiałam się kiedyś, czy gdybym wiedziała, z czym to się wiąże, podjęłabym jeszcze raz tą samą decyzję, czy nie zdecydowałabym się od razu na jakiś ośrodek dla mamy.
Gdybym miała pojechać na urlop? Pojechałabym gdzieś, gdzie jest cicho i zielono. Chciałabym zrobić coś razem z córkami, coś zobaczyć, spędzić czas tylko z nimi. Teraz nie możemy, bo cały czas musimy być w domu i opiekować się babcią.
Kasia
18 lat bez urlopu. Mama 19-letniej Zuzy i 15-letniej Marysi. U Zuzy doszło do zahamowania rozwoju na skutek ciężkiej epilepsji. Obecnie cierpi m.in. na epilepsję z napadami mioklonicznymi, jest osobą leżącą, wymaga całodobowej opieki.
Nigdy nie wyobrażałam sobie takiego życia. Jest bardzo ciężko. Kiedy Zuzia miała sześć miesięcy, pierwszy raz trafiłam z nią do lekarza w Akademii Medycznej w Gdańsku (dziś GUMed - red.). “Pani Kasiu, to tylko padaczka, proszę się nie martwić, ludzie z padaczką kończą studia”, usłyszałam wtedy, a Zuzia miała 300 ataków dziennie. A później usłyszałam, że to moje zaniedbanie, że jestem złą matką.
Przez te 18 lat dostałam takiego kopa od życia, że… To jest nie do opisania. To jest jeden wielki armagedon. Szczerze mówiąc, gdybym wiedziała, nie wiem, czy ratowałaby córkę wtedy na OIOMie.
Moje życie to jest jeden wielki dramat. Dla mnie to jest dramat psychiczny, dla mojego dziecka też, bo ja wiem, że ona wszystko rozumie i czuje. Przez te lata nigdy jej nie zaniedbałam. 24 godziny na dobę przy łóżku, Zuzę trzeba odessać, nakarmić przez pega, wymienić stomię. To są rzeczy, z którymi borykają się rodzice większości chorych dzieci, my nie mówimy o tym, bo jesteśmy zamknięci w czterech ścianach.
Dom to mój azyl, ja wzięłam 13 lat temu kredyt, by zamieszkać w domku, który wyremontowałam, bo sąsiadom w bloku przeszkadzał wózek na klatce schodowej, bo był za duży. Kupiłam sobie fotel, na którym spędzam większość życia, siedząc przy łóżku Zuzy.
Dla mnie pięć dni w centrum wytchnieniowym byłoby wybawieniem. Podejrzewam, że spałabym przez cały ten czas. Są noce, kiedy śpię w sypialni obok, jak radzili psychologowie, żeby odciąć pępowinę. I słyszę każdy jej ruch, każde chrząknięcie. Trzeba ją też odpowiednio ułożyć, żeby nie daj boże nie dostała odleżyn.
Trzy tygodnie wakacji? Pięć dni spania, a później? Ja kocham morze. Nie muszę jechać w góry, do Zakopanego. Chciałabym po prostu usiąść na plaży i patrzeć na morze. Nic mi więcej nie potrzeba. Moja Marysia tak samo. Jak były młodsze dziewczyny, to udawało mi się wyrwać na jeden dzień. Ale ja nie mogę Zuzi niestety położyć na plaży, bo ona się nie rusza się i zaraz jest pełno gapiów przez wszystkie te rurki, więc siedzimy w domu.
Mamy basen przydomowy, naszą małą oazę, żeby Maria skorzystała też. Ona ma 15 lat. Nikt nigdy nie mówi o rodzeństwie chorych dzieci. Dla nich to też jest dramat. Ja mogę Marysię wysłać na kolonie, ale ona nie pojedzie, bo boi się, że jak wróci, to mnie i Zuzi nie będzie w domu, bo przez pierwsze dwa lata życia wychowywali ją wszyscy dookoła, bo ja spędzałam większość życia z Zuzią na przeróżnych oddziałach w Warszawie, Łodzi, Gdańsku…
Małgosia
39 lat bez urlopu. Opiekuje się 39-letnią córką Agnieszką, której rozwój zatrzymał się na etapie dwóch lat. Córka wymaga całodobowej opieki. Jedyny wyjazd przez ten czas to pięciodniowa pielgrzymka.
Mam jeszcze drugą córkę, o rok młodszą Justynę, także z porażeniem mózgowym, ale ona nie chciała uczestniczyć w zdjęciach. Agnieszka jest osobą leżącą, urodziła się po prostu za wcześnie, a Justynka zachorowała w wieku dwóch lat.
Jakoś daję radę, chyba z bożą pomocą, bo innego wytłumaczenia nie widzę. Nasłuchiwanie, ciągle w pogotowiu, czy jestem potrzebna. To jest 39 lat służby, w tym czasie mama mi bardzo dużo pomagała, kiedy przyjeżdżała.
Drugi miesiąc mam teraz opiekę wytchnieniową i uczę się, jak to jest nie musieć nic robić przez kilka godzin. Nie potrafiłam. Moją jedyną rozrywką była pomoc. Poszłam jako wolontariusz do hospicjum i tam dalej służyłam, bo tylko tak umiałam wypoczywać. Wypoczywanie - nie mając wcześniej takiej możliwości - to jest sztuka.
Mam nadzieję, że powstanie ten dom opieki wytchnieniowej. To w momencie remontu łazienki będę mogła Agnieszkę tam wywieźć, bo ona ma bardzo dużą nadwrażliwość słuchową, słysząc stuki puki za ścianą na pewno dostałaby ataku histerii.
Przeleciało 39 lat jak z bicza strzelił. I tak sobie myślę, że tak jak konia się zamknie w boksie na długi czas i później się ten boks otworzy, on nie wychodzi. Ja też czuję się jak ten koń. Te 39 lat to dużo cierpienia, dużo chorób i bezpośredniego zagrożenia życia. Agnieszkę wyciągam na dwór coraz rzadziej, od dźwigania mam przepuklinę, uważam już na siebie teraz. Rozwiodłam się 27 lat temu i jestem sama. Pomaga mi mama, ale teraz już jest staruszką. To codzienne życie, codzienna opieka… Przyzwyczaiłam się do tego. Myślę, że można się do wszystkiego przyzwyczaić.
Gdybym miała trzy tygodnie urlopu? Pojechałabym do Brzeźna albo na Stogi, też kocham morze, jak Kasia. Nie nauczyłam się smakować podróży, nie miałam takiej możliwości, dlatego bezpiecznie czuję się na swoim terytorium. Odpoczynek nad morzem, gdzieś blisko domu, żeby w razie czego móc wrócić, to by było to. Czujność by była też. Tego się nie da chyba wyłączyć, choć mam takie doświadczenie ostatnio, kiedy wracałam do domu spokojnie, mając pomoc opieki wytchnieniowej. Pierwszy raz od bardzo długich lat poczułam, że nie muszę się spieszyć do domu. Ale trzy tygodnie? Nie wyobrażam sobie. Chyba bym tęskniła bardzo.
Pozostałym bohaterom nie udało się dotrzeć na konferencję, oto ich krótkie sylwetki opatrzone zdjęciami w oknie:
Maria
7 lat bez urlopu. Samotnie zajmuje się 32 letnim synem Łukaszem, cierpi na dziecięce spastyczne czterokończynowe porażenie mózgowe, porusza się na wózku inwalidzkim, jest niesamodzielny, do każdej czynności potrzebuje pomocy mamy. Świat oglądają głównie z okna galerii falowca, w którym mieszkają.
Ewa
16 lat bez urlopu. Jest mamą 16-letniego Łukasza z rdzeniowym zanikiem mięśni. Nastolatek jest podłączony do respiratora. Ewa zajmuje się nim samotnie, syn komunikuje się z nią ruchem gałek ocznych. Mieszkają w pokoju z kuchnią.
Piotr
10 lat bez urlopu. Zajmuje się swoją żoną Olą, która choruje na nowotwór kości. Pasjonuje się muzyką, która jest jego ucieczką i źródłem siły do dalszej opieki. Małżeństwo ma syna i córki, doczekało się już wnuków. W ich domu żyją też cztery psy.
Centrum Opieki Wytchnieniowej - dla kogo?
Fundacja Hospicyjna od wielu lat podejmuje działania na rzecz opiekunów z Pomorza. Najnowszym z nich jest Centrum Opieki Wytchnieniowej, które powstaje przy ulicy Kopernika w Gdańsku. Tutaj chorzy dorośli i dzieci otrzymają najlepszą pomoc pielęgniarską, rehabilitacyjną i terapeutyczną w formie pobytu dziennego lub kilkudniowego. W tym czasie ich opiekunowie będą mogli odpocząć, zadbać o swoje potrzeby i zdrowie, złapać chwilę tak potrzebnego wytchnienia.
Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Brakuje krwi, czekamy na dawców
Jak wesprzeć budowę Centrum Opieki Wytchnieniowej?
- Centrum budujemy dla mieszkańców województwa pomorskiego, dla kilku tysięcy osób, które chętnie skorzystają z szansy na odpoczynek i wytchnienie - mówi Anna Janowicz, prezeska Fundacji Hospicyjnej. - Nie chcemy się poddawać, ale jako organizacja pozarządowa musimy sami pozyskać pieniądze. Nie ma w nas zgody, żeby powiedzieć opiekunom „nie możemy zrobić więcej”, bo chcemy zrobić więcej! Mieliśmy już zebrane środki na budowę, niestety ze względu na obecną sytuację na świecie musimy dozbierać jeszcze około 10 mln zł..
Centrum każdego dnia będzie służyło 60 podopiecznym i ich rodzinom, pierwszych pacjentów przyjmie już w 2023 roku.
Pieniądze na rzecz COW wpłacić można w ramach zbiórki na stronie sie pomaga
Wpłaty można też dokonywać bezpośrednio na konto Fundacji Hospicyjnej:
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
Stań w oknie i zrób zdjęcie z hasztagiem
Wszystkie osoby, które poruszyły usłyszane historie i które chcą okazać opiekunom rodzinnym wsparcie, mogą zrobić sobie zdjęcie w oknie i opublikować je w mediach społecznościowych, opatrując hashtagiem: #podarujurlop, udostępniając link do zbiórki oraz oznaczając w poście Fundację Hospicyjną.
Zobacz zdjęcia z konferencji inaugurującej kampanię
