Marta Chrzan, jedna z najstarszych w Polsce osób chorych na mukowiscydozę, od ponad 40 lat zmaga się z tą chorobą genetyczną, wyniszczającą głównie płuca, trzustkę i wątrobę, powodując powolne “wyłączanie się" płuc i ograniczenie oddechu. W listopadzie ubiegłego roku 49-latka przeszła infekcję Covid-19. Ostatnie badania w szpitalu wykazały, że w ciągu dwóch miesięcy Marta straciła kolejne 10 proc. wydolności płuc. Jest coraz słabsza, gorączkuje, wyniki krwi mocno się pogorszyły.
Marta Chrzan jest absolwentką Akademii Sztuk Pięknych w Gdańsku, wydział rzeźby. Tworzyła ikony według starodawnych receptur, z zachowaniem wszelkich naturalnych składników i zasad. Sama uciera kamień na farbę, dodając żółto i wino. Prace Marty są w wielu kościołach, kaplicach, głównie jednak w prywatnych domach w kraju i za granicą. W 2005 roku otrzymała Nagrodę im. Brata Alberta w Łazienkach Królewskich.
Za największe wyróżnienie jednak uważa, napisanie ikony dla Jana Pawła II i przekazanie jej w roku 2005 w Watykanie. Była to kopia ikony Matki Bożej Kazańskiej, najstarszy wizerunek ikony. Przekazany został osobiście przez Martę podczas prywatnej audiencji w apartamentach Papieża w Watykanie, niedługo przed jego odejściem.
Choroba postępuje
Marta nigdy nie stawiała swojej niepełnosprawności na pierwszym miejscu, ale postęp choroby odbiera jej coraz więcej. Przez ostatnie lata nie jest już w stanie tworzyć ikon, choroba i czynności związane z walką o oddech, zajmują jej większą część dnia. Jak mówi chora kobieta każdy kolejny dzień to nieodwracalne straty w jej płucach i utrata sił, bo organizm jest niedotleniony i coraz bardziej wyniszczony chorobą. Wcześniej kiedy choroba nie była tak zaawansowana Marta Chrzan zajmowała się twórczością artystyczną.
- Jestem śmiertelnie chora, mukowiscydoza odbiera mi oddech, siły i życie - mówi Marta Chrzan. - Mój stan dramatycznie się pogarsza po tym, jak w listopadzie przeszłam zakażenie covid-19. Płuca przestają pracować, a ja się duszę. Mój czas się kurczy, tak jak pojemność moich płuc. Moją jedyną nadzieją na zatrzymanie mukowiscydozy jest innowacyjna terapia przyczynowa dwoma nierefundowanymi lekami. Terapia, na którą czekałam całe swoje życie. Teraz, kiedy jest dostępna, ja mogę jej nie dożyć. Cena, jaką muszę zapłacić to ponad milion złotych.
Ten lek, który pojawił się od niedawna, jako pierwszy leczy samą przyczynę choroby, a nie jak do tej pory tylko jej objawy. Barierą są jednak fundusze. Koszt leków, które nie są refundowane w Polsce to ok. 80 tysięcy złotych na 28 dni, ponad 1 milion zł rocznie. Lek jest po prostu niedostępny finansowo.
Dziś po raz kolejny Marta zwraca się z prośbą o wsparcie poprzez zbiórkę pieniędzy. Nie może dać nic w zamian, jedynie modlitwę i specjalne miejsce w sercu dla swoich Darczyńców. Wsparło ją już 2,5 tysiąca osób, ale potrzeby są jeszcze ogromne - ponad 1mln 200 tys. zł.
Więcej informacji o Marcie Chrzan i zbiórce na lek na stronie siepomaga.pl/marta-chrzan
