Osoby z autyzmem - co z ich prawami?
W spotkaniu w ECS uczestniczyły osoby z autyzmem, ich bliscy, a także społecznicy, którzy bezinteresownie udzielają wsparcia osobistego, finansowego.
Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym mówiła, że w wielu obszarach sposób funkcjonowania instytucji państwowych nie przekłada się ani na ustawodawstwo, ani na praktykę - choć już ponad 10 lat temu Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
- Społeczeństwo musi być włączające, również dla osób z autyzmem, a państwo powinno respektować i realizować ich prawa - mówi Małgorzata Rybicka. - To standard cywilizacyjny, z którego stosowaniem nasz kraj wciąż ma niestety problem.
Rozmowy Agnieszki Michajłow. Autyzm - wyzwanie dla nas wszystkich
Dramat osób dorosłych z autyzmem
Śmierć rodziców lub opiekunów prawnych w Polsce całkowicie zmienia sytuację osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Z warunków domowych trafiają do dużych instytucji, domów pomocy społecznej, które nie są dostosowane do ich potrzeb. Ze względu na brak indywidualnego wsparcia i prywatnej przestrzeni przechodzą tam regresy, tracą nabyte wcześniej umiejętności, pojawiają się u nich lub nasilają zachowania agresywne i autoagresywne. Osoby z autyzmem wskutek tych problemów często trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie trzymane są miesiącami, przywiązane do łóżek pasami bezpieczeństwa. To niezwykle dramatyczne losy, które nie muszą takimi być - jeśli państwo polskie wprowadzi dla nich formy mieszkalnictwa, obowiązujące w wielu krajach wysokorozwiniętych.
Autyzm. Czy wiemy tak naprawdę czym jest?
Małe domy pomagają najlepiej
Optymalnym rozwiązaniem są małe domy w społeczności lokalnej, w których - dzięki pomocy terapeutów i opiekunów - osoby autystyczne mogą funkcjonować w społeczeństwie. Powinny być to domy dla nie więcej, niż 12 osób. Każda z nich powinna mieć własny pokój z łazienką i indywidualne wsparcie.
Zasadą funkcjonowania małych domów jest podmiotowe podejście do każdej osoby, z uwzględnieniem jej potrzeb.
Tego typu Wspólnot Domowych zbudowanych przez organizacje pozarządowe w Polsce jest zaledwie kilka. Należą do nich:
- Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego
- Pomorska Farma Życia
W ramach programu PFRON ma powstać w najbliższych latach 50 opartych na podobnej koncepcji Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych. Wszystko to razem zaspokoi niewielką część potrzeb. Trzeba pamiętać, że koszty wsparcia w takich miejscach są znacznie wyższe niż w tradycyjnych domach pomocy społecznej.
ZOBACZ FILM O MAŁYCH DOMACH Z INDYWIDUALNYM WSPARCIEM:
Małe domy muszą być w ustawie - start!
Małe domy powinny powstawać wszędzie tam, gdzie są potrzebne i muszą mieć stałe finansowanie zagwarantowane ustawowo. Z roku na rok rozwijają się środowiska i organizacje pozarządowe, niosące wsparcie osobom z autyzmem. Często utrzymują one pomoc od samorządu terytorialnego. Problemem wciąż jest brak wystarczającej pomocy ze strony instytucji państwowych.
Zainaugurowana w sobotę, 1 kwietnia w gdańskim ECS kampania „Małe domy muszą być w ustawie” ma na celu wprowadzenie problemu do przestrzeni publicznej i uwzględnienie postulatu „Małe domy muszą być w ustawie” w programach wyborczych.
30 lat pracy i serca. Pomorze uczciło jubileusz Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
Spektrum autyzmu. Samorzecznicy mają głos
Podczas spotkania w ECS swój czas miała też inna grupa osób ze spectrum autyzmu - tych, które chcą i mają możliwości, by uczestniczyć w życiu społecznym. Są to osoby “wysokofunkcjonujące”, świadome swoich praw, potrzeb i barier, potrafiące mówić o swoich potrzebach i prawach.
W sesji panelowej uczestniczyli „samorzecznicy” osób z autyzmem: Natalia Wiśniewska, Kacper Rudak, Lena Czerebak i Aileen Marzanna Bizel. Była to rzadka okazja do bezpośredniego usłyszenia o problemach osób w spektrum autyzmu, od nich samych.
- Natalia Wiśniewska mówiła, m.in., o potrzebie ograniczenia bodźców sensorycznych w przestrzeni publicznej, o potrzebie tolerancji, zrozumienia oraz o seksualności osób z autyzmem.
- Kacper Rudak - który jest absolwentem dwóch kierunków studiów - opowiadał, jakie trudności w szkole ma uczeń ze spektrum autyzmu i jak można je pokonać. On sam, jak przyznaje, ukończył studia dzięki wsparciu zarówno kolegów z uczelni, jak i pani dziekan ds. studenckich, która ze zrozumieniem podeszła do ograniczeń wynikających z autyzmu.
- Lena Czerebak, psycholog, mówiła o tym, jak pracodawca powinien podchodzić do osoby z autyzmem.
- Aileen Marzanna Bizzell - pochodząca z Holandii i mieszkająca od lat w Polsce - nakreśliła problemy związane z samodzielnym mieszkaniem osoby ze spektrum autyzmu i potrzeby wsparcia asystenckiego.
NASZA FOTOGALERIA Z UROCZYSTOŚCI W ECS:
Przyjaciele osób z autyzmem
Podczas spotkania w ECS wręczono odznaki Przyjaciela Osób z Autyzmem. Są nimi honorowani ci, którzy szczególnie zaangażowali się w pomoc i integrację osób z autyzmem. Odznaki otrzymali:
- prof. Joanna Fac-Beneda, była prodziekan ds. studenckich UG
- Izabela i Waldemar Chronowcy z firmy Mila
- Jakub Marciniak i Adam Parchimowicz z firmy Apilia Marciniak-Parchimowicz sp. J
- Dorota Abramowicz z Zawsze Pomorze (zaległa odznaka za rok ubiegły)
Wśród uczestników uroczystości można było spotkać m.in.: posłankę Henrykę Krzywonos-Strycharską, europosła Janusza Lewandowskiego, zastępcę prezydent Gdańska Piotra Grzelaka, którzy lobbują na rzecz pomocy osobom z autyzmem
Na koniec goście stanęli do wspólnego zdjęcia. Wszyscy, trzymali w rękach hasło tegorocznej kampanii, zapisane na niebieskich kartkach - „Małe domy muszą być w ustawie”.
