Mukowiscydoza jest rzadką, przewlekłą chorobą genetyczną, z którą w Polsce żyje około 1800 osób. W drogach oddechowych chorych gromadzi się gęsty, lepki śluz, który sprzyja nawracającym i przewlekłym zakażeniom płuc. Choroba często prowadzi również do zaburzeń pracy trzustki oraz problemów z przyswajaniem składników odżywczych.
Życie z mukowiscydozą wiąże się z codzienną, intensywną terapią. Fizjoterapia oddechowa, inhalacje i oczyszczanie dróg oddechowych zajmują chorym wiele godzin. Konieczne jest także przyjmowanie od kilkunastu do kilkudziesięciu tabletek dziennie. Leczenie pochłania znaczną część dnia, wpływając na naukę, pracę, życie rodzinne i relacje z bliskimi.
Szczególnie trudne są okresy zaostrzenia choroby. Mogą wówczas wymagać co najmniej 14-dniowego pobytu w szpitalu i dożylnej antybiotykoterapii. Powtarzające się hospitalizacje oznaczają tygodnie poza domem, przerwy w nauce lub pracy, rezygnację z planów oraz ograniczenie kontaktu z bliskimi. Codzienność zostaje wtedy niemal całkowicie podporządkowana leczeniu.
Trzy dekady wsparcia
Od 30 lat Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku wspiera osoby chore oraz ich rodziny. Prowadzone przez organizację działania pomagają w leczeniu i rehabilitacji, a także służą zwiększaniu samodzielności oraz aktywności społecznej i zawodowej podopiecznych.
Towarzystwo zapewnia m.in. fizjoterapię oddechową, zajęcia sportowe oraz pomoc psychologiczną, dietetyczną, socjalną i prawną. W ramach aktywizacji zawodowej pomaga osobom chorym zdobywać nowe kompetencje, wracać na rynek pracy i zwiększać niezależność.
Organizacja prowadzi również subkonta, na których podopieczni i podopieczne mogą gromadzić środki przeznaczone na leczenie, rehabilitację, leki oraz sprzęt niezbędny w codziennym funkcjonowaniu.
Akcja #PrzeskoczMukowiscydozę
Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku organizuje ogólnopolską akcję #PrzeskoczMukowiscydozę. Jej uczestnicy i uczestniczki skaczą na skakance, okazując w ten sposób solidarność z osobami chorymi i zachęcając je do podejmowania aktywności fizycznej.
Skakanie na skakance może wspomagać fizjoterapię oddechową osób z mukowiscydozą – podczas podskoków zalegający w płucach śluz odrywa się, co ułatwia jego odkrztuszanie. Akcja przypomina o znaczeniu codziennego ruchu w leczeniu choroby, a jednocześnie służy zwiększaniu wiedzy o mukowiscydozie i wyzwaniach, z którymi mierzą się chorzy oraz ich bliscy.
