Luty ma tę wyjątkową - a więc rzadką - cechę, że składa się z 28 dni, ale raz na cztery lata w kalendarzu pojawia się 29. dzień. Stąd pomysł, by właśnie koniec lutego przypominał o sprawach osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Pomysł przyjął się na całym świecie.
W Polsce w kampanii społecznej uczestniczą m.in. Gdynia, Sopot, Poznań, Warszawa, Gliwice, Kraków, Katowice, Szczecin, Toruń, Rzeszów, Bytów.
W Gdańsku w sobotę, 28 lutego, na różowo-zielonym-błękitno zaświeciły się:
- Fontanna Neptuna
- napis Gdańsk na Ołowiance
- wiadukt Kościuszki (przy Galerii Bałtyckiej)
- Hevelianum
- Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego
- Budynek Olivia Star w kompleksie Olivia Centre
- Hala Olivia
W miejskich autobusach i tramwajach w Gdańsku wyświetlany był także spot informacyjny nt. chorób rzadkich.
NASZA FOTOGALERIA Z MIEJSC NOWYCH ILUMINACJI:
Wsparcie dla organizacji - małe granty
Co ważne Gdańsk nie poprzestaje na takich gestach.
Przedstawiciele organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką chorób rzadkich, zaproszeni są do składania ofert z pominięciem otwartego konkursu, tzw. „małych grantów”.
Wydział Rozwoju Społecznego Urzędu Miejskiego w Gdańsku może zlecić realizację zadania publicznego o charakterze lokalnym lub regionalnym, uznając jego celowość, jeśli złożony projekt spełni łącznie następujące warunki:
- wysokość jego dofinansowania nie przekracza kwoty 10 000 zł;
- będzie realizowany w okresie nie dłuższym niż 90 dni;
- łączna kwota środków finansowych przyznanych przez miasto tej samej organizacji pozarządowej w danym roku kalendarzowym, nie przekracza 20 000 zł.
Aby złożyć ofertę należy skorzystać z systemu witkac.pl: Urząd Miejski w Gdańsku, zakładka Nabór ofert w trybie art. 19a - WRS ZDROWIE PUBLICZNE – 2026.
Szczegółowe informacje uzyskać można pod nr tel. 58 323 67 66 oraz adresem e-mail malgorzata.wrzesinska@gdansk.gda.pl
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Choroba rzadka czyli jaka? Taka która statystycznie dotyka 1 osobę na 2 tysiące osób. Zdarzają się też choroby ultrarzadkie, które dotyczą zaledwie kilku osób na całym świecie.
Lekarze rozpoznali i opisali dotąd ponad 6 tysięcy chorób rzadkich.
Jednak warto mieć świadomość że ta “pula” chorób rzadkich pomnożona przez liczbę osób na nie cierpiących daje potężne liczby: około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów osób na całym świecie.
70% chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie. Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu.
W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Pod koniec kwietnia Gdańsk stanie się centrum międzynarodowych obchodów Undiagnosed Day 2026.
W dniach 29–30 kwietnia 2026 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym GUMed odbędzie się dwudniowe wydarzenie naukowe poświęcone praktycznym podejściom do fenotypowania i diagnostyki w chorobach niezdiagnozowanych — w tym temu, jak wyznaczać kolejne kroki, gdy diagnoza pozostaje niepewna, oraz jak wzmacniać ścieżki opieki i współpracę międzynarodową. Szczegóły programu i informacje organizacyjne są dostępne na stronie wydarzenia.
Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także historie pacjentów, listę wydarzeń w poszczególnych krajach czy możliwość wygenerowania własnych materiałów można znaleźć na stronach: www.rarediseaseday.org/ oraz www.dzienchorobrzadkich.org/.
