Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi
We wrześniu br. ukazała się książka “Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu”. Opisano w niej możliwości edukacji uczniów zmagających się z chorobami rzadkim przy pomocy eksperymentów pedagogicznych, z perspektywy: medycznej, psychologicznej, pedagogicznej, rodzicielskiej i w kontekście zarządzania edukacją.
Jest to pierwsza publikacja w Polsce, w której głos wspólnie zabierają wszystkie “strony” zaangażowane w zapewnienie młodemu człowiekowi jego podstawowego prawa - prawa do edukacji.
W publikacji opisano eksperymenty pedagogiczne utworzone dla trójki gdańskich dzieci z różnymi chorobami rzadkimi, najszerzej przedstawiono działania wokół zapewnienie możliwości nauki Borysowi, co - w formie “uszytej na miarę” dzieje się od 2019 roku w Zespole Szkół Ogólnokształcących nr 8 w Gdańsku. Opisano także inne możliwości wspierania uczniów z chorobami rzadkimi w systemie edukacyjnym – jak np. zastosowanie innowacji lub tworzenie kręgów wsparcia.
Spotkanie autorskie wokół książki, którą każdy może POBRAĆ W OTWARTYM DOSTĘPIE (czyli bezpłatnie), odbyło się we wtorek, 5 listopada, pod hasłem “Dialog na rzecz elastycznego systemu edukacji dla dzieci z chorobami rzadkimi”.
W mediatece Europejskiego Centrum Solidarności prelegentami były osoby zaangażowane w powstanie książki:
- Sylwia Ból, członkini Zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Oddział w Gdańsku, działaczka na rzecz poprawy sytuacji osób chorych na mukowiscydozę i ich rodzin, mama dziecka z mukowiscydozą
- dr Joanna Doroszuk, pedagog specjalny, pracownik dydaktyczny w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Gdańskiego
- Monika Gołubiew - Konieczna, psycholog i pedagog specjalny, dyrektorka Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej nr 7 w Gdańsku
- Dorota Granoszewska-Babiańska, kierowniczka Referatu Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego
- Grzegorz Kryger - pomorski kurator oświaty, do grudnia 2023 r. kierował Wydziałem Edukacji w UMG
- Jacek Stojanowski - oligofrenopedagog, nauczyciel pracujący w gdańskich szkołach podstawowych z uczniami z różnymi rodzajami niepełnosprawności i problemami w komunikowaniu się, założyciel i prezesem Fundacji „Czeka Na Nas Świat”
- Katarzyna Świeczkowska, rodzic osoby z niepełnosprawnością, pedagożka, współzałożycielka i dyrektorka Zespołu Niepublicznych Placówek Oświatowych Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło Gdańsk; wiceprzewodniczącą PSONI Koło Gdańsk
- dr Karolina Tersa, pedagog specjalny, pracownik dydaktyczny w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Gdańskiego
- dr Agnieszka Tomasik, polonistka i pedagog specjalny, dyrektorka Zespołu Szkół Ogólnokształcących nr 8 w Gdańsku
- prof. Jolanta Wierzba, pediatra, genetyk kliniczny w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz w Poradni Genetycznej UCK, koordynatorka Centrum Chorób Rzadkich UCK
Dlaczego książka?
O genezie książki mówiła dr Joanna Doroszuk: - Wraz z dr. Karoliną Tersą zostałyśmy poproszone o ewaluację eksperymentu, ponieważ takie działania wymagają zaangażowania interesariuszy zewnętrznych. Wypracowano wiele ciekawych działań (w ramach eksperymentu dla Borysa - red.). Po napisaniu dwóch artykułów (jeden powstał z udziałem Tomasza Grybka, ojca Borysa - red.), w czasie naszej z Tomkiem rozmowy z Agnieszką Tomasik, dyrektorką ZSO nr 8, padł pomysł szerszej publikacji, do której zaprosiliśmy także współautorkę ekspermentu: Monikę Gołubiew - Konieczną i prof. Jolantę Wierzbę. Doszła jeszcze prof. Maria Mazurkiewicz (neurolog dziecięcy - red.), Tomek uznał, że potrzebny jest jeszcze głos praktyków - zaprosiliśmy więc Jacka Stojanowskiego, pomyśleliśmy też o rodzicach i tak to się rozwijało - wyliczała Joanna Doroszuk, wskazując także, że na końcu do interdyscyplinarnego zespołu dołączyli specjaliści i rodzice zorientowani wokół walki z mukowiscydozą.
Pacjent to także uczeń
- Jest ok. 8 tysięcy chorób rzadkich, jakiekolwiek sensowne leczenie jest dla 5 proc. z nich - przypomniała prof. Jolanta Wierzba. - Jeśli chodzi o całą resztę dzieci, to my staramy się im zapewnić “jakość życia” i organizować system pomocy wielodyscyplinarnej, ale ich nie wyleczymy.
Odnosząc się do potrzeby podejścia do dziecka nie tylko jako do pacjenta, ale też ucznia, profesor wspomniała, że w gdańskim UCK działa akredytowane międzynarodowo centrum wsparcia dla chłopców z zespołem Duchenne'a.
- Po dwóch dniach rozmów, wizytatorzy odpowiedzialni za przyznanie akredytacji stwierdzili: “Jesteście świetni jeśli chodzi o stronę medyczną (cieszyliśmy się, że mamy swoich fizjoterapeutów), ale to nie wszystko, wy macie mieć reha-menadżera, swojego logopedę i oligofrenopedagoga” - mówiła profesor. - Ma być to więc system, w którym to szpital jest ośrodkiem skupiającym wsparcie, bo on zna dziecko. Jeżeli my się nauczymy dziecka z zespołem Duchenne`a, to nauczymy później Państwa, czego ono potrzebuje. Bo z pacjentem będzie pracował nasz psycholog i fizjoterapeuta, który nauczy “waszych” specjalistów. Obecnie jesteśmy wciąż w fazie budowania drogi łączącej medycynę z edukacją.
Prof. Wierzba podkreśliła, że w Gdańsku lekarze i środowiska / organizacje pacjenckie od wielu lat tworzą razem coś na kształt “modelu gdańskiego”: - Nie zdajecie sobie Państwo sprawy, jak łatwo mamy w Gdańsku i całym Trójmieście, gdzie mamy też łatwość nawiązywania kontaktów z władzami.
Szkoła w kręgach
Katarzyna Świeczkowska mówiła o modelu szkoły w kręgach, w którym prowadzona jest nauka w Zespole Niepublicznych Placówek Oświatowych PSONI Koło Gdańsk: - Inspiracją do założenia takiej szkoły był dla mnie mój syn, który również był osobą z chorobą rzadką. Powstała trochę z mojej złości na system edukacji i z marzenia, żeby mój syn korzystał z innych form uczenia się. Szkoła w kręgach jest bardzo mocno oparta na relacjach i skoncentrowana na dziecku, a nie na jego niepełnosprawności.
Motto szkoły brzmi “widzę cię” (dokładnie takie słowa kierują do siebie awatary na powitanie)..
- Drugi bardzo ważny element szkoły w kręgach to współpraca partnerska z rodziną, korzystanie z eksperckiej wiedzy rodziców, co jest szczególnie ważne w przypadku dzieci z chorobami rzadkimi. Mamy bardzo duży odsetek takich dzieci (w szkole PSONI jest 97 uczniów - red.). Nie ma możliwości, żebyśmy my, nauczyciele, byli w stanie te wszystkie choroby poznać. Podobnie ważne jest współpraca “międzyresortowa”, bez udziału prof. Wierzby i jej zespołu nie bylibyśmy w stanie tym dzieciom pomóc - zaznaczyła Katarzyna Świeczkowska.
Wszystko zależy od nas
O szczęściu trafienia córki (dziś 11-letniej) do przedszkola bardzo otwartego na jej potrzeby mówiła Sylwia Ból: - Od paru lat już działam w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, gdzie organizujemy lekcje empatii, jeżdżąc do szkół i przedszkoli, opowiadając o mukowiscydozie uczniom i nauczycielom. Ja przeprowadziłam taką lekcję w przedszkolu mojej córki i to było coś niesamowitego: czterolatkowie słuchający z ogromną uwagą o tym, czego moje dziecko potrzebuje (np. tabletek z enzymami zanim zje posiłek) i jak wygląda jego dzień. Później, gdy Julia spędziła dwa tygodnie w szpitalnej izolatce, codzienne miała telefony od koleżanek i kolegów z przedszkola.
Sylwia Ból dodała, że dzieci z mukowiscydozą nie zawsze spotyka taka życzliwość, że nauczyciele potrafią odmówić podawania dzieciom niezbędnych w ciągu dnia tabletek: - Wszystko zależy od nas - ludzi, a nie od systemu - zaznaczyła, podkreślając, że na etapie szkoły znakiem zrozumienia potrzeb często chorujących dzieci z mukowiscydozą jest umożliwienie im uczestniczenia w zajęciach przez połączenie online.
GALERIA ZDJĘĆ ZE SPOTKANIA
Komunikacja jak archipelag wysp
Jak tworzyć możliwość komunikacji z dzieckiem, które ma złożone potrzeby komunikacyjne? O doświadczeniach w “budowaniu komunikacyjnych mostów” z Borysem mówił Jacek Stojanowski, który pracuje z nim od 2016 roku: - My (osoby mówiące) prowadzimy ze sobą dialog, a jeśli osoba nie mówi i po naszym komunikacie mamy z drugiej strony ciszę, to nas bardzo deprymuje. W kontekście umożliwienia komunikacji z osobą niemówiącą ja bym nawet powiedział, o całym archipelagu wysp połączonych mostami. Żeby taka komunikacja nastąpiła, potrzebny jest indywidualny system, wszystko zależy od sprawności, Borys nie ma sprawnych rąk, nie kliknie w klawisz na tablecie, on wybiera komunikat ze swojego laptopa za pomocą wzroku.
Oligofrenopedagog podkreślił, że umiejętność odczytywania komunikatów wymaga nie tylko znajomości programu, ale też po prostu dobrego poznania człowieka: - Ja znam Borysa od lat, wiem więc, co dany grymas na jego twarzy może znaczyć. W pierwszych latach dużo pytałem rodziców, bo oni najlepiej znają reakcje swojego dziecka.
Roli rodzica nie trzeba wpisywać w prawo
Grzegorz Kryger, zapytany o usankcjonowanie eksperckiej roli rodziców w eksperymencie pedagogicznym, odpowiedział: - Nie musimy niczego sankcjonować, rola rodziców jest już wpisana w system edukacji, a w Gdańsku bardzo się przyzwyczailiśmy do eksperymentu pedagogicznego, nie próbowaliśmy zmienić systemu, nie czekaliśmy aż coś się zmieni. By znaleźć odpowiedź na wyzwanie po prostu rozmawialiśmy. Tego, że rodzice mogą się wypowiedzieć w szkole i powiedzieć, czego potrzebuje ich dziecko, nie trzeba zapisywać w prawie oświatowym. To kwestia podejścia danych osób. Nie ma czegoś takiego, jak standard, jeśli chodzi o podejście do dzieci. Każde z nich ma indywidualne potrzeby.
Szukam szkoły życzliwej i mądrych nauczycieli
Monika Gołubiew - Konieczna mówiła m.in. o tym, dlaczego poradnia psychologiczno - pedagogiczna chętnie uczestniczy w eksperymentach pedagogicznych i innych formach kształcenia dla dzieci ze specjalnymi potrzebami: - Jeśli przeprowadzamy diagnozę i wydajemy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, musimy wskazać, jaka jest w polskim systemie oświaty najlepsza szkoła dla takiego dziecka: specjalna, integracyjna, czy ogólnodostępna. Jeśli mam dziecko z dużymi dysfunkcjami, nie mogę wyobrazić go sobie w żadnym typie szkół, bo trzeba tak dużo zmieniać, żeby taki uczeń tam funkcjonował, że jest to niemożliwe. I stąd pomysł z eksperymentami i innowacjami pedagogicznymi. I wtedy okazuje się, że ja bardziej szukam szkoły życzliwej i myślących nauczycieli. Jeśli nam nie wychodzi, zmieniamy placówkę i szukamy następnej, chętniej do zmian, by dziecko mogło się uczyć, mogło się integrować.
Eksperyment? To przede wszystkim nauczyciele
W Zespole Szkół Ogólnokształcących nr 8 w Gdańsku, którego dyrektorką jest Agnieszka Tomasik, realizowane są obecnie dwa eksperymenty pedagogiczne. Dlaczego szkoła jest otwarta na takie działania?
- Zawsze wymyślam sobie idealny świat i mam takie poczucie, że szkoła jest realnie dla każdego dziecka i że szkoła polska w prawie właśnie na tym polega, że jeśli rodzic chce, żeby jego dziecko było w mojej szkole, ja się na to zgadzam. A dzieci są różne, wiadomo. Tak więc szykujemy szkołę, żeby zostały przyjęte i czuły się w niej dobrze. Ale nasza szkoła to zwykła samorządową szkoła, w której brakuje pieniędzy, bez przerwy zmieniają się nauczyciele, a nasze starania nie zawsze przynoszą takie efekty, jak byśmy chcieli. Możemy się oprzeć na dobrze napisanym eksperymencie, zespole wspierających ekspertów, ale na co dzień i przede wszystkim - na nauczycielach. Nie ma w eksperymencie nikogo ważniejszego w mojej szkole niż nauczyciele. Jeśli nauczyciel ma serce do tego młodego człowieka, ta szkoła będzie miała sens.
A co na to Unia Europejska?
Dorota Granoszewska-Babiańska, zapytana o możliwość wsparcia realizacji eksperymentów pedagogicznych ze środków Unii Europejskiej podkreśliła, że UE finansuje pozytywną zmianę systemu: - Trudno jest tak indywidualne potrzeby, jak te dzieci z chorobami rzadkim, przełożyć na zmianę, którą dałoby się wspierać metodą projektów unijnych. Ale - wszystko zależy od chęci i zaangażowania organów prowadzących. Już teraz jest dostępne indywidualne wsparcie, które może pomóc w przygotowaniu nauczycieli do pracy z dziećmi ze specyficznymi potrzebami, np. na finansowanie studiów podyplomowych.
Dorota Granoszewska - Babiańska dodała, że na poziomie regionu pomorskiego uruchamiane jest obecnie wsparcie dla poradni psychologiczno - pedagogicznych, w całym spektrum ich działania. Zachęcała również do sięgnięcia po środki centralne, z dużego projektu Instytutu Badań Edukacyjnych pn. “Wspieranie dostępności edukacji dla dzieci i młodzieży”.
Eksperyment często nim zostaje
Dr Karolina Tersa, zapytana o rolę ewaluatora i ocenę odpowiedzi szkoły na potrzeby ucznia odpowiedziała: - Czujemy się z dr Joanną Doroszuk częścią zespołu realizującego eksperyment, a nie jakimiś zewnętrznymi obserwatorkami. Czasem jesteśmy też trochę “narzędziami do komunikacji”, bo eksperyment to praca na żywym organizmie. To nie jest tak, że dla dziecka funkcjonującego wyjątkowo pisze się eksperyment, który będzie działał przez najbliższe sześć lat. To się musi zmieniać i tak też było z eksperymentem dla Borysa. Ewoluował w odpowiedzi na potrzeby, zmieniało się też podejście nauczycieli, a niesamowitym wyzwaniem była pandemia i włączenie Borysa do zajęć w tej sytuacji, a później - powrót z pandemii.
Karolina Tersa podkreśliła, że eksperymenty pedagogiczne nie zawsze mają na celu wypracowanie standardu i że należy pamiętać, że są to narzędzia systemowe do tego, by uelastycznić edukację.
Książkę opublikowało wydawnictwo Difin. Dostępna jest bezpłatnie online i w wersji klasycznej. Za co dziękujemy instytucjom finansującym. A są nimi: Departament Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego, Uniwersytet Gdański, Ergo Hestia oraz Kuratorium Oświaty w Gdańsku i Fundacja Bohatera Borysa. Patronem wydawnictwa jest miasto Gdańsk.
