“Chcemy być widzialni” - kampania na rzecz osób w spektrum autyzmu

W ECS zainaugurowano kampanię Chcemy być widzialni

fot. Wiktoria Karolak

"Nie godzimy się na niewidzialność"

Małgorzata Rybicka, od 35 lat związana ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym, wyjaśnia: - Organizujemy tę kampanię, ponieważ nie godzimy się na niewidzialność. Mamy prawo uczestniczyć w debacie publicznej, mieć dostęp do wsparcia oraz realny wpływ na decyzje dotyczące naszego życia.

Kampania została zainicjowana w 2024 roku przez Autism-Europe i dziś jednoczy organizacje z wielu krajów, w tym Porozumienie Autyzm-Polska, zrzeszające 55 podmiotów. Liderem inicjatywy w Polsce jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym.

W tym roku działania kampanii koncentrują się m.in. na prezentowaniu historii osób autystycznych w mediach społecznościowych, zwłaszcza na profilu facebookowym Porozumienia AUTYZM-POLSKA. Towarzyszą im konkretne postulaty kierowane do władz. Przede wszystkim dotyczą one zapewnienia mieszkań ze wsparciem, dostosowanej edukacji oraz kompleksowej opieki medycznej.

- Gdy kierujemy do premiera apel o rozpoczęcie prac nad ustawą dotyczącą mieszkalnictwa wspomaganego dla osób z niepełnosprawnościami, otrzymujemy odpowiedzi już o istniejących projektach - mówi Rybicka. - Tymczasem są to inicjatywy prowadzone przez organizacje pozarządowe, obejmujące jedynie część potrzebujących i mające charakter czasowy. My domagamy się rozwiązań ustawowych, które zagwarantują osobom w spektrum bezpieczne i godne życie w dorosłości.

SPOA - 30 lat pracy i serca

Jesteśmy częścią społeczeństwa 

Małgorzata Rybicka od ponad trzech dekad angażuje się w pomoc osobom autystycznym. Prywatnie jest matką 41-letniego Antoniego, który wymaga stałej opieki.

- Jesteśmy częścią społeczeństwa, a nasze potrzeby, zwłaszcza te wymagające systemowych rozwiązań w edukacji, ochronie zdrowia, mieszkalnictwie czy codziennym funkcjonowaniu, są często pomijane lub bagatelizowane. Dlatego zabieramy głos - dodaje.

Wyrazem tego sprzeciwu będzie marsz „Chcemy być widzialni”, zaplanowany na 11 kwietnia o godz. 12.00 w Warszawie. Uczestnicy wyruszą spod Kolumny Zygmunta.

- Szczególnie upominamy się o osoby wymagające największego wsparcia – podkreśla Rybicka. – Często niemówiące, niesłyszane i pomijane. Każda z nich ma prawo do godnego życia, bezpieczeństwa i niezbędnej pomocy.

Podczas uroczystości w ECS wręczono także odznaki „Przyjaciela Osób z Autyzmem” za wieloletnie finansowe wspieranie działań na rzecz osób z autyzmem, objętych pomocą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. Otrzymali je Filip Aryanowicz i Robert Abramek, właściciele i założyciele firmy Bisar SA oraz Michał Dey, członek zarządu.

Przypomnijmy, że kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu.

Przemawia Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, obok Magdalena Mistat, po. dyrektora ECS

fot. Wiktoria Karolak

Czym jest spektrum?

Spektrum autyzmu (ASD) to zaburzenie neurorozwojowe, a nie choroba. Przejawia się m.in. trudnościami w komunikacji i relacjach społecznych, skłonnością do powtarzalnych zachowań oraz szczególną wrażliwością na bodźce. Objawy mogą być bardzo różne, ale mają charakter trwały i towarzyszą osobie przez całe życie. Wczesna diagnoza oraz dobrze dobrana terapia mogą znacząco poprawić codzienne funkcjonowanie.

Osoby w spektrum autyzmu są bardzo zróżnicowane – mają różne potrzeby i poziom samodzielności. Część z nich funkcjonuje niezależnie, inne – zwłaszcza osoby ze współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną – wymagają wsparcia przez całe życie, czasem stałego i intensywnego.

W Polsce wciąż brakuje dokładnych danych pokazujących, jak liczne są te grupy i jakie są ich realne potrzeby. - Ich rzetelne określenie powinno być jednym z podstawowych zadań państwa - mówi Rybicka.