Bohater Borys ma już 8 lat. O czym opowiadali goście podczas imprezy urodzinowej?
Narodziny bohatera
Dziewięć lat temu Bohater Borys był zwykłym przedszkolakiem, którego codzienność drastycznie zmieniła rzadka choroba genetyczna. Dziś, w dziewięć lat po narodzinach bohatera, których symbolicznym początkiem był ratujący życie chłopca przeszczep, Borys jest już nastolatkiem, a Fundacja Bohatera Borysa założona przez jego rodziców, po raz dziewiąty już zaprasza na spotkanie ze światem chorób rzadkich wszystkich gości ciekawych tematu - i dorosłych, i dzieci.
- Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem, wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych - podkreślają organizatorzy. - Wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej na temat chorób rzadkich, choć w małym stopniu przyczyniamy się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej.
Program 9. Urodzin Bohatera Borysa
Ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą podczas 9. Urodzin Bohatera Borysa w Domu Zdrojowym (Hevelianum) to:
- Gęste sito, czyli po co nam badania przesiewowe w MLD i nie tylko – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- Miasto dla wszystkich – prawo, przywilej czy obowiązek? – prof. Jakub H. Szlachetko
- Terapie genowe w XXI, czyli gdzie jesteśmy w drodze na Księżyc – prof. Krzysztof Kałwak
- EdukacJA włączająca – być czy umieć? – prof. Beata Jachimczak
- Eksperyment po gdańsku – książka o metodach uelastyczniania edukacji w Gdańsku – dr Joanna Doroszuk
Pierwszy wykład o godz. 11.
Prowadzenie wydarzenia: Beata Szewczyk
Urodziny będą transmitowane na portalu gdansk.pl oraz na YouTube
Urodziny Bohatera Borysa już za nami. Sprawdź, o czym ważnym mówiono w tym roku
Bohater Borys dla dzieci
Równolegle do wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez pedagogów Fundacji „Czeka na Nas Świat” oraz psycholożki: Iwonę Binkul oraz Agatę Nowaczyk.
W trakcie wykładów dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Pięć faktów o chorobach rzadkich
Pięć powodów, dla których warto wiedzieć więcej na temat chorób rzadkich, by móc świadomie pomagać innym:
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 6 do 8 proc. populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
Więcej informacji na stronie wydarzenia na FB oraz na stronie UBB.
Patronat honorowy: Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego, Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska, prof. Michał Markuszewski - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Organizatorzy: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio
Partner Strategiczny: Hevelianum
Partnerzy: Drukarnia Cafe, Must Bake, UMAM Cukiernia Gdańska, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, Fundacja Czeka na nas Świat oraz Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
