Rozmowy Agnieszki Michajłow. Autyzm - wyzwanie dla nas wszystkich
Na konferencję zorganizowaną przez Porozumienie AUTYZM-POLSKA i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym do Gdańska przyjechała Małgorzata Kidawa-Błońska, wicemarszałek Sejmu RP, Iwona Hartwich, posłanka KO, posłanki sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, obecna była też Monika Chabior, zastępczyni prezydent Gdańska ds rozwoju społeczngo i równego traktowania, posłanka Henryka Krzywonos-Strycharska, przedstawiciele władz samorządowych oraz osoby z autyzmem i ich rodziny.
Dramatyczny los dorosłych osób z autyzmem. Jak go zmienić?
Śmierć rodziców lub opiekunów prawnych w Polsce całkowicie zmienia sytuację osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Z warunków domowych trafiają do dużych instytucji, domów pomocy społecznej, które nie są dostosowane do ich potrzeb. Ze względu na brak indywidualnego wsparcia i prywatnej przestrzeni przechodzą tam regresy, tracą nabyte wcześniej umiejętności, pojawiają się u nich lub nasilają zachowania agresywne i autoagresywne. Z powodu tych problemów często trafiają do szpitali psychiatrycznych. Te dramatyczne losy nie muszą się ziścić, jeśli państwo polskie wprowadzi odpowiednie formy mieszkalnictwa, obowiązujące w wielu krajach wysokorozwiniętych.
Małe domy muszą być w ustawie! Rozpoczęła się walka o godne życie dorosłych osób z autyzmem
- Trzeba zdać sobie sprawę, że nasze dzieci, jeżeli nie będzie odpowiednich rozwiązań systemowych, po terapii i wsparciu jakie otrzymały, trafią do domów pomocy społecznej, gdzie będą mieszkać w kilkuosobowych pokojach - powiedziała Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. - A grupą kilku takich niesamodzielnych osób będzie się zajmował jeden opiekun, na dodatek nieprzygotowany do tego rodzaju wsparcia. To się nie może skończyć dobrze. Te właśnie osoby i wiele innych trafią do szpitali psychiatrycznych, bo tak się najczęściej dzieje, gdzie wiele miesięcy będą unieruchomione w pasach bezpieczeństwa. Nie możemy zgodzić się na taki los dla naszych dzieci i na taki los dla wielu tysięcy innych osób.
Małgorzata Kidawa-Błońska: Przygotujemy rozwiązania prawne
Jak podkreśliła Małgorzata Rybicka rodzice osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną liczą na zaangażowanie parlamentarzystów w stworzenie rozwiązań systemowych, które pozwolą na tworzenie małych domów z indywidualnym wsparciem w lokalnej społeczności.
- Takich jak ta wspólnota domowa, w której się spotkaliśmy, a która działa w trybie konkursowym i nie daje osobom z niej korzystającym możliwości zamieszkania tu na stałe - tłumaczyła Małgorzata Rybicka. - Więc konieczne są rozwiązania systemowe, konieczna jest ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym, która da szansę na godne życie wielu osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w całej Polsce.
Duże zainteresowanie Niebieskimi Igrzyskami. Gdański pomysł na sport i autyzm
- Nie przez przypadek jesteśmy w Gdańsku, bo tutaj, z Gdańska, Aram Rybicki i Małgosia Rybicka wiele lat temu zaczęli nam posłom tłumaczyć, czym jest autyzm, jaki to jest problem i że to jest problem niezauważalny - powiedziała Małgorzata Kidawa-Błońska. - To oni zaczęli mówić, jak powinny wyglądać małe domy, że należy je tworzyć. Wykonali wielką pracę i zwiększyli naszą świadomość. Osób chorych na autyzm w naszym kraju jest bardzo dużo, nie wszystkie są dobrze zdiagnozowane, wszystko zależy od miejsca, w którym żyją, czy mają dostęp do lekarza, czy ich rodzice chcą szukać rozwiązania dla swoich dzieci. To jest trudny problem społeczny, państwo nie może zamykać oczu i udawać, że rodzice i samorządy same dadzą sobie z nim radę.
Jak podkreśliła wicemarszałek rodzice muszą wiedzieć, że w przyszłości ich dziecko będzie zaopiekowane, będzie żyło w dobrych, bezpiecznych warunkach.
- Przyjechaliśmy do Gdańska, żeby zobaczyć, jak to jest zorganizowane w praktyce, nauczyć się i przygotować takie rozwiązania prawne, które ten problem raz na zawsze rozwiążą - dodała Małgorzata Kidawa-Błońska.
Małe domy. Najlepsze rozwiązanie dla dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością
- Ten temat jest mi szczególnie bliski, jestem mamą niepełnosprawnego dorosłego syna, który ma 28 lat - powiedziała Iwona Hartwich, posłanka Koalicji Obywatelskiej. - Małe domy muszą być w ustawie, absolutnie tak. A my dziś jako społeczeństwo, jako państwo, powinniśmy zrozumieć, że ten temat musi zaistnieć. Dziś prosimy o małe domy w ustawie, a mamy Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, którą Polska ratyfikowała ponad 10 lat, a która od ośmiu lat "stoi w miejscu" i nie jest wdrożona.
Optymalnym rozwiązaniem są małe domy w społeczności lokalnej, w których - dzięki pomocy terapeutów i opiekunów - osoby autystyczne mogą funkcjonować w społeczeństwie. Powinny być to domy dla nie więcej, niż 12 osób. Każda z nich powinna mieć własny pokój z łazienką i indywidualne wsparcie. Zasadą funkcjonowania małych domów jest podmiotowe podejście do każdej osoby, z uwzględnieniem jej potrzeb.
Zmiana godzin otwarcia Punktu Obsługi Klienta ds. Orzekania o Niepełnosprawności
Tego typu Wspólnot Domowych zbudowanych przez organizacje pozarządowe w Polsce jest zaledwie kilka. Należą do nich:
- Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego
- Pomorska Farma Życia
W ramach programu PFRON ma powstać w najbliższych latach 50 opartych na podobnej koncepcji Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych. Wszystko to razem zaspokoi niewielką część potrzeb, koszty wsparcia w takich miejscach są znacznie wyższe niż w tradycyjnych domach pomocy społecznej.
