Centrum Wiedzy o Raku Piersi, które mieści się przy ulicy Grunwaldzkiej 53, w Górnym Wrzeszczu (za Kolonią Artystów), to pierwsza taka placówka w Gdańsku i Polsce.
Nowa lokalizacja Centrum Chorób Piersi UCK w Gdańsku
- Pamiętam dzień, kiedy cztery dziewczyny przyszły powiedzieć mi o Fundacji OmeaLife, o tym co chcą robić, jakiej pomocy oczekują - mówiła Aleksandra Dulkiewicz, prezydent Gdańska podczas otwarcia Centrum. - Sposób w jaki “omejki” opowiadają, jak tę ciężką chorobę przeżyć i jeszcze pomagać innym, porywa każdego. Trudno mi ukryć wzruszenie będąc tutaj, bo staraliśmy się bardzo, aby Fundacji pomóc. Wierzę w Was i mam wielką wdzięczność wiedząc, ilu osobom pomogliście i jak działacie. Wasza działalność edukacyjna i profilaktyczna to wielka sprawa, im więcej organizacji pozarządowych będzie zajmowało się szeroko rozumianą wiedzą i profilaktyką, pomocą i wsparciem, tym lepiej dla nas.
Honorowego otwarcia Centrum Wiedzy o Raku Piersi dokonali z prezydent Aleksandrą Dulkiewicz m.in. Ewelina Puszkin, Danuta Wałęsa, profesor Jacek Jassem, onkolog z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. Dawid Murawa, prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej. Przy okazji otwarcie o swojej działalności opowiedziały twórczynie Fundacji OmeaLife, można było też wysłuchać debaty “I przyszedł rak - czas na leczenie. Hallo! Życie trwa!”.
Młode kobiety dla młodych kobiet
- Zaczęliśmy działać w 2016 roku - powiedziała Ewelina Puszkin, jedna z założycielek Fundacji OmeaLife. - Ale dwa lata wcześniej założycielki czyli my poznałyśmy się na korytarzu czekając we wspólnej kolejce do onkologa, mając za sobą leczenie raka piersi. Zachorowałyśmy mając zaledwie 30 lat. Wtedy postanowiłyśmy mimo choroby pozostać aktywne zawodowo, społecznie, rodzinnie. Cały czas dbałyśmy o swój wygląd zewnętrzny, bo było to dla nas niezwykle ważne. Nie chciałyśmy wycofywać się ze swoich ról, żeby choroba nie determinowała całego naszego życia i życia naszych rodzin. Pacjenci, którzy nas obserwowali na korytarzu, mówili: “o to te dziewczyny od onkologii na wesoło”.
Jak mówiła Ewelina Puszkin energia młodych kobiet nie była udawana, a sposób podejścia do choroby, leczenia i życia z rakiem okazał się inspirujący dla innych pacjentek, które trudną drogę leczenia mają jeszcze przed sobą.
- Założyłyśmy fundację z myślą o młodych kobietach, które chorują na raka piersi w naszym kraju, czyli takich osobach jak my - tłumaczyła Ewelina Puszkin. - Naszą misja jest wspieranie ich emocjonalnie, merytorcznie udzielając wiedzy na temat metod leczenia raka piersi.
Zespół wolontariuszy wspiera chore, a my współpracujemy z lekarzami i decydentami w naszym kraju po to, żeby poprawić jakość leczenia raka piersi w Polsce.
Fundacja organizuje działania promujące profilaktykę i zdrowy styl życia, jej podstawowa działalność to jednak prowadzenie aktywnej organizacji pacjenckiej, w której największy nacisk kładzie się na edukację chorych. Jej założycielki same zdobywają wiedzę jeżdżąc na konferencje w Polsce i zagranicę. Fundacja prowadzi warsztaty, spotkania z pacjentami dodając im motywacji do leczenia. Prowadzi też grupę na Facebooku dotyczącą chirurgicznego leczenia raka piersi, która jest platformą do wymiany doświadczeń między pacjentkami. Dziś grupa liczy 2,5 tysiąca członkiń i i jest uznawana za najbardziej merytoryczną grupę wsparcia w przestrzeni polskiego internetu. Fundacja jako jedyna w Polsce została zaproszona do współtworzenia aktualizacji zaleceń dotyczących leczenia chirurgicznego raka piersi w Polsce.
Zobacz zapis wideo z otwarcia i z debaty:
Wsparcie na stu metrach w Gdańsku Wrzeszczu
- To fundacja która wspiera pacjentów od ładnych kilku lat - mówi profesor Dawid Murawa, prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej. - Z dużym podziwem obserwuję ich działania. Tego typu fundacje i takie działania są bardzo potrzebne, by rzeczywistość, w której funkcjonowanie szpitali jest dalekie od ideału, była lepsza dla pacjentów. Wspierając chore nie tylko duchowo, ale wiedzą merytoryczną działacie na rzecz poprawy jakości funkcjonowania w jednostkach służby zdrowia przez wywieranie naturalnego nacisku na tego typu działania. Jako Polskie Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej z całą mocą wspieramy wasze działania. One mają sens.
Centrum mieści się w lokalu o powierzchni stu mkw. przyznanym przez Miasto Gdańsk. Znajduje się w nim: strefa warsztatowa, strefa wolontariuszy, gabinet konsultacyjny, gabinet administracyjny, dwie łazienki oraz aneks kuchenny. Oprócz tego że od lipca Centrum działa stacjonarnie w Gdańsku, Fundacja nadal aktywnie działa online, żeby docierać do pacjentów z całej Polski. Jej głównym celem jest edukacja pacjentów, umożliwianie im konsultacji z onkologiem, ginekologiem, dietetykiem, terapeutą, psychologiem, z szeregiem specjalistów, którzy na co dzień konsultują pacjentki.
Race for the Cure w Gdańsku. Bieg promujący profilaktykę leczenia raka piersi
- Rak piersi ma swoje specyficzne cechy - mówi Jacek Jassem, kierowniki Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. - Po pierwsze to najczęstszy nowotwór u kobiet, nowotwór który wymaga opieki wielu specjalistów i dotyczy nie tylko aspektów medycznych, ale też psychologicznych, społecznych, finansowych. Te kobiety wymagają wieloletniej opieki, bo ten nowotwór ma późne nawroty, nawet po dzisięciu, piętnastu latach. W późniejszych latach może pojawić się szereg powikłań jak utrata płodności, objawy neurologiczne. Kobiety są też obarczone wyższym ryzykiem raka drugiej piersi i innych nowotworów.
Jak powiedział profesor Jassem rak piersi jest pierwszym modelowym nowotworem, któremu tworzy się unity narządowe, czyli zapewnia wielodyscyplinarną opiekę, gdzie każda decyzja od pojawienia się kobiety w systemie jest podejmowana konsyliarnie.
Kobiety zatrzymane w biegu, ale nie w życiu
Daniel Maliszewski, chirurg onkolog zajmujący się rakiem piersi (gdański szpital Swissmed, Szpital Specjalistyczny im. Janusza Korczaka w Słupsku, szpital w Kościerzynie) stwierdził, że w Polsce zmienił się dogmat leczenia raka piersi. Z jednej strony to leczenie spersonalizowane, z drugiej pacjentka przestała być przedmiotem, a stała się nieodłącznym elementem decyzyjnym w procesie leczenia.
- Przedstawiamy dostępne opcje a pacjent podejmuje ostateczną decyzję - mówił doktor Maliszewski. - Nie jest to już leczenie okaleczające a oszczędzajace. Staramy się, aby było wykonywane z jednoczesną rekonstrukcją piersi, ale w Polsce jest to od 5 do 7 procent zabiegów, w Wielkiej Brytanii lekarze wykonują aż 30 procent takich zabiegów wśród wszystkich operacji raka piersi. Życzylibyśmy sobie, aby i u nas było więcej takich zabiegów. W naszej rzeczywistości wiele rzeczy wymaga poprawy i zmiany mentalności.
Jak powiedziała dr Joanna Kufel-Grabowska, onkolog kliniczny z Wielkopolskiego Centrum Onkologii młode chore to osoby zatrzymane w biegu życia, środku pracy, nauki, życia rodzinnego.
- Ma to znaczenie dla lekarza, bo wiąże się z różnymi problemami chorej: emocjonalnymi, społecznymi i medycznymi - mówi Joanna Kufel-Grabowska. - Leczenie często układamy biorąc pod uwagę wymagania naszych chorych. Przecież mają prawo myśleć o dzieciach po zakończeniu leczenia, chcieć pięknie wyglądać, pracować, uczyć się. Często idziemy im na rękę, żeby dostosować leczenie do ich życia, planów oczywiście biorąc pod uwagę możliwości medyczne. Dla młodych kobiet poza chirurgiem onkologiem, onkologiem klinicznym, radioterapeutą, potrzebny jest też dobry ginekolog, który przeprowadzi chorą przez leczenie. Musimy jako lekarze robić wszystko, aby młoda chora, żyła w komforcie przez wiele następnych lat.
