Autyzm. Czy wiemy tak naprawdę czym jest?
Miasto Gdańsk było w kraju pionierem w rozpoznawaniu autyzmu i leczeniu osób nim dotkniętych - właśnie dzięki Małgorzacie Rybickiej i jej mężowi, Aramowi Rybickiemu, działaczowi demokratycznej opozycji, który zginął w 2010 roku w katastrofie smoleńskiej.
- Aram w Sejmie był orędownikiem praw osób z autyzmem. Kiedy był przewodniczącym parlamentarnej grupy ds. autyzmu, sporo na jej rzecz zrobił. Bardzo nam teraz brakuje takiej osoby - mówiła podczas rozmowy w podcaście Agnieszki Michajłow „Jestem z Gdańska” Małgorzata Rybicka.
Działaczka wyznała, że jeżeli chodzi o osoby autystyczne, to w przypadku dzieci i młodzieży, które korzystają z edukacji, mają one rzeczywiście realne wsparcie dostosowane do ich potrzeb. Nie zawsze udaje się zapewnić odpowiedniego nauczyciela, przystosowanego do pracy z osobami z autyzmem, ale jej zdaniem rozwiązania prawne oraz finansowanie są „dość dobre”. Niestety nie można tego powiedzieć w przypadku osób dorosłych.
- W momencie, kiedy osoba kończy edukację - w przypadku osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną to 24. rok życia - system takich osób nie zauważa. Placówki, które są przeznaczone dla osób z niepełnoprawnością intelektualną, warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowe domy samopomocy, nie są przystosowane do potrzeb osób z autyzmem, dlatego, że nie dają indywidualnego wsparcia, a osoby, które w nich pracują nie są przygotowane do takiej pracy. Dlatego osoby z autyzmem najczęściej nie są przyjmowane do takich placówek - tłumaczy Małgorzata Rybicka.
Co pozostaje? Pomoc organizacji pozarządowych, które organizują placówki. Jeśli takiej nie ma, osoby z autyzmem polegać mogą tylko na swoich rodzinach. Dlatego Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, którego Małgorzata Rybicka jest przewodniczącą, wspiera nie tylko dzieci, ale również dorosłych.
30 lat pracy i serca. Pomorze uczciło jubileusz Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
- Wielu osobom udało się i udaje się pomóc. Naszym kolejnym wyzwaniem jest miejsce na życie dla osób z autyzmem, bo one po śmierci swoich rodziców trafiają do dużych domów pomocy społecznej, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb, gdzie ich umiejętności nabyte w czasie wcześniejszej edukacji zupełnie zanikają. Zazwyczaj przechodzą regres - mówi działaczka. - My na pewno jesteśmy w stanie pomóc tylko części. I to nasz powód do frustracji, bo umiemy dać najlepszą możliwą pomoc specjalistyczną. Ale nie jesteśmy w stanie zastąpić państwa.
Małgorzata Rybicka podkreśla, że konieczne są rozwiązania systemowe dotyczące dziennego wsparcia, mieszkalnictwa, ale i zupełnie innego finansowania. Potrzebne jest indywidualne wsparcie terapeutów i opiekunów, niewystarczające jest w związku z tym wsparcie placówek środowiskowych, gdzie zbyt wiele osób wymaga pomocy od zbyt małej ilości personelu.
Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu - rozpoczął go obchodzony 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Obejrzyj całą rozmowę:
