Hospicjum dziecięce ma 20. lat. "Pomaganie uzależnia jak cukier"

 

Emilia Lewandowska, fizjoterapeuta i koordynatorka ds. medycznych: Mamy pod opieką 45 pacjentów w różnym wieku, w różnym stanie zdrowia, z różnymi jednostkami chorobowymi. Co ważne: wszystkie dzieci są u siebie w domach, a my dojeżdżamy do nich. Dzieci czują się lepiej w domach, a my robimy wszystko, żeby nie musiały trafić do szpitala.

 

Nasz zespół liczy 35 osób - to lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholożki. Mamy też do dyspozycji kapelana, jeżeli rodziny tego potrzebują. 

 

Nasz najmłodszy pacjent ma około roku, a najstarszy 31 lat i dalej jest pod naszą opieką. Pomimo metryki to dalej jest dziecko, którym trzeba się opiekować. Jedną pacjentkę mamy od samego początku, jest z nami od otwarcia.

 

Rodzice dowiadują się o naszej placówce będąc w szpitalu. Zdarza się, że rodziny są przerażone, gdy tylko usłyszą słowo “hospicjum”. Ale potem, jak się rozmawia z tymi rodzicami, to oni się zastanawiają, dlaczego tak długo się bronili przed naszą pomocą. Dochodzą do wniosku, że to jest właśnie to, czego było im trzeba. Który rodzic nie chciałby mieć na każde zawołanie lekarki czy pielęgniarki?  A my chcemy zrobić wszystko, żeby te rodziny miały w miarę normalne życie w ciężkiej sytuacji. 

 

Beata Król, pielęgniarka koordynująca: Staramy się dać opiekę pacjentom, ale staramy się też, żeby to rodzice byli zaopiekowani. Przede wszystkim, żeby wiedzieli, że mają wsparcie medyczne. Ale przecież rodzice borykają się z wieloma innymi trudnościami związanymi z chorym dzieckiem. Dlatego zauważamy każdy aspekt ich potrzeb.

 

 

Emilia Lewandowska: Pracujemy właściwie 24 godziny na dobę. Nasi pacjenci wymagają pomocy także po godz. 18. Nie wyłączamy telefonów. Jeśli naprawdę coś niepokoi rodzica, to może napisać właściwie o każdej porze do pielęgniarki SMS-a. Mamy dyżury: lekarze, pielęgniarki. Jeżeli cokolwiek niepokojącego zaczyna się dziać, dzwoni się do lekarza czy pielęgniarki i uzyskuje się pomoc albo przez telefon, albo ktoś jedzie na miejsce.  

 

Mamy pacjentów w obrębie około 100 kilometrów od Gdańska: w Malborku, Tczewie, w okolicy Kartuz. Są małe miejscowości, gdzie oni nie mają praktycznie znikąd pomocy, więc wszędzie tam dojeżdżamy. 

 

 

 

Emilia Lewandowska: Lekarz jeździ do pacjenta dwa razy w miesiącu, a jeżeli wymaga tego stan pacjenta, to częściej. Pielęgniarka jest dwa razy w tygodniu albo częściej. Fizjoterapia - dwa razy w tygodniu bądź częściej. Mamy też stomatologa. Higiena jamy ustnej jest ważna dla całego organizmu, więc nasza pani stomatolog jest u pacjenta raz na trzy miesiące. 

 

Beata Król: Kiedyś, na początku naszych działań, dzieciaki bardzo często bywały w szpitalach. Natomiast w tej chwili zajmujemy się dziećmi w warunkach domowych, gdy np. mają zapalenie płuc czy oskrzeli. Bywa, że z dzieckiem trzeba jednak jechać do szpitala, a ich rodzeństwo zostaje w domu i też tęskni za mamą czy tatą. Więc staramy się każdy aspekt życia tej rodziny brać pod uwagę, żeby nie tylko nasz pacjent był zaopiekowany, ale żeby cała rodzina lepiej funkcjonowała.

 

Emilia Lewandowska: Ważne są wizyty psychologa. Nasze psycholożki są do dyspozycji dla pacjenta, dla rodziców, rodzeństwo czy dziadków. 

 

Kiedy mały pacjent umiera, to dla wszystkich jest to strasznym przeżyciem. Ale my obejmujemy opieką rodziny nawet po śmierci dziecka. Możemy zaoferować pomoc psychologiczną, wsparcie w żałobie. Niektórzy z tych rodziców zostają wtedy wolontariuszami i dalej są z nami. Poza tym jeżeli rodzina była pod naszą opieką i traci dziecko, a jest tam rodzeństwo, wtedy dla tego rodzeństwa organizowane są spotkania, obozy, żeby dzieci nie zostały same, bo one też mocno przeżywają żałobę.

 

 

 

Emilia Lewandowska:  Oglądamy na co dzień ogrom cierpienia, bo to dzieci przecież cierpią, są w złym stanie. Gdy poznaję nowe osoby i mówię im, gdzie pracuję, to reakcją często jest zdziwienie czy niedowierzanie. Ale przecież ktoś musi się tymi dziećmi zajmować. 

 

Nie ma u nas nikogo z przypadku. Każdy musiał przemyśleć, czy rzeczywiście chce pracować w hospicjum, bo jest to bardzo ciężka praca. Przy dzieciach może zdarzyć się wszystko, bo dziecko może być jednego dnia w super formie, a następnego dnia następuje pogorszenie. 

 

Cała kadra jest u nas albo z polecenia, albo są to ludzie ściągani przez znajomości. Nikt od nas szybko nie ucieka. Wszyscy dobrze wiedzą, z czym się będą mierzyć.  

 

 

Emilia Lewandowska: Mamy wgląd w to, ile razy dzieciaki były w danym miesiącu w szpitalu. Jeżeli jest to niewiele razy, to super, bo to znaczy, że nasza opieka działa i spisaliśmy się. 

 

 

Emilia Lewandowska: Na naszej stronie internetowej mamy standardową listę potrzeb: pieluchy, chusteczki, kosmetyki do pielęgnacji osób leżących w łóżkach, pościele, ręczniki. Często rodziny nie są w stanie sobie tego zapewnić, bo całe pieniądze idą na leki. Zbieramy także na fizjoterapię, bo ta jest w niewystarczającym stopniu dofinansowywana z NFZ. Mamy dofinansowanie od firmy zewnętrznej czy z projektów unijnych. Nigdy jednak nie wiemy, czy te pieniądze zostaną nam przyznane w konkursie.  

 

Beata Król: Niby błaha rzecz: ciśnieniomierz. Właśnie się dowiedziałam od jednej z pielęgniarek, że się popsuł. To nie jest zwykły ciśnieniomierz, jakie są w aptekach za 150-200 zł. My mamy sprzęt profesjonalny, z różnymi końcówkami. Kosztuje około 1300 złotych. I właśnie będę pisała podanie o kolejne dwie sztuki, bo mamy tylko trzy sztuki na osiem pielęgniarek.

 

Emila Lewandowska: Warto wspomnieć, że dysponujemy sprzętem, który wypożyczamy bezpłatnie naszym podopiecznym. Łóżka rehabilitacyjne, koncentrator tlenu, ssak medyczny, asystory kaszlu. Tego rodzice nie byliby w stanie sami zapewnić dzieciom. Koncentrator tlenu kosztuje 4-5 tysięcy zł. W czasie pandemii jego cena wywindowała w górę - kosztował blisko 10 tysięcy zł! Nawet pani stomatolog ma specjalistyczny sprzęt za ponad 30 tys. zł. Jako, że pieniędzy z NFZ jest za mało, często taki sprzęt kupujemy za pieniądze darczyńców czy ze zbiórek. Dlatego co jakiś czas ogłaszamy nowe zbiórki, gdy sprzęt robi się już zużyty, przestarzały. 

 

 

Beata Król: Pracowałam wcześniej w hospicjum w innym mieście. I po przyjeździe do Gdańska pomyślałam, że może już dość, że skoro mam jeszcze inne wykształcenie, to pójdę pracować do urzędu, a w hospicjum wezmę tylko kilku pacjentów. 

 

I nie udało się. Pomaganie innym niesamowicie wciąga. Patrzę z dumą na nasze dziewczyny, na ich zaangażowanie, żeby zrobić jak najwięcej dla tych dzieci i ich rodzin. I myślę, że to jest po prostu jak przysłowiowy cukier - pomaganie innym uzależnia.

 

 

 

 

 

- W sobotę na Skwerze Heweliusza w Gdańsku na zaproszenie Międzynarodowych Targów Gdańskich będziemy świętować 20. Urodziny Hospicjum Domowego dla Dzieci. Podczas wydarzenia chcemy pokazać, jak wygląda świat widziany oczami chorego dziecka i porozmawiać o codzienności, z jaką zmagają się nasi podopieczni i ich opiekunowie. Dlatego specjalnie na tę okazję przygotowaliśmy punkt medyczny, namiastkę dziecięcego pokoju objętego pomocą hospicyjną. Będzie tam - poza misiami i zabawkami - także sprzęt medyczny, bez którego codzienność dziecka byłaby niemożliwa. 

 

Będzie też mnóstwo koncertów, zumba, urodzinowy tort. Będą animacje dla dzieci i stoiska charytatywne. Przyjdźcie do nas, zobaczcie, pobawcie się. Dzieci będą miały mnóstwo zabawy, dorośli także!