Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi włączyło się w ogólnopolską kampanię edukacyjną Koalicji Polska Laryngektomia, organizacji skupiającej pacjentów, stowarzyszenia pacjenckie i opiekunów. „Głos, tożsamość, emocje” to hasło przewodnie działań, które mają zwrócić w kwietniu - Miesiącu Świadomości o Laryngektomii - uwagę opinii publicznej na wyzwania i potrzeby osób po laryngektomii czyli operacji osunięcia krtani. To zabieg, który ratuje życie w zaawansowanych stadiach choroby nowotworowej.
- Długo czułem się niewidzialny, jakby mój brak głosu odbierał mi prawo do bycia słyszanym. Dziś wiem, że nie tylko warto o tym mówić – trzeba. Każdy, kto zmierzył się z chorobą nowotworową i laryngektomią, powinien wiedzieć, że nie jest sam. Nasz głos może brzmieć inaczej, ale wciąż ma znaczenie - mówi Andrzej Drewniak, prezes Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi, członek Koalicji Polska Laryngektomia i autor wydarzenia.
Czytaj także: Marzysz o zawodzie lekarza? Dzień otwarty GUMed w piątek, 11 kwietnia
Życie po laryngektomii
Jednym z pierwszych wydarzeń Miesiąca Świadomości o Laryngektomii jest Dzień Laryngektomowanych organizowany przez Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi pod hasłem: „Życie po laryngektomii – wsparcie psychologiczne, wyzwania i możliwości”.
Ten dzień przypada w kalendarzu 23 kwietnia, ale spotkanie w Sali Mieszczańskiej Ratusza Staromiejskiego w Gdańsku odbędzie się już 11 kwietnia, o godz. 16:00.
W programie:
Premiera filmu edukacyjnego „Mój nowy głos” – wyprodukowanego przez Koalicję Polska Laryngektomia. Premierowy pokaz odbywa się stacjonarnie podczas wydarzenia w Gdańsku, a równolegle film zostanie udostępniony online – na stronie i w mediach społecznościowych Koalicji;
- Wykład dr hab. n. med. Bogusława Mikaszewskiego - Klinika Otolaryngologii UCK;
- Panel dyskusyjny z udziałem: pacjenta po laryngektomii, psychoterapeuty, lekarza laryngologa, pielęgniarki oddziałowej, przedstawiciela Atos, członka rodziny laryngektomowanego, prowadzenie red. Alicja Samolewicz-Jeglicka - Radio Gdańsk;
- Czytanie wierszy Jana Brzechwy - laryngektomowani – koncepcja i opieka Violetta Seremak-Jankowska;
- Podsumowanie – mgr Małgorzata Zielińska, neurologopeda UCK;
- Recital Tomasza Olszewskiego.
- Głos jego wysokość, natężenie, barwa są charakterystyczną cechą każdego z nas. Głos jest tak niepowtarzalny, jak linie papilarne. Głosy mogą być bardzo do siebie podobne, jednak nie ma dwóch takich samych. Głos w społeczeństwie nie jest tylko narzędziem komunikacji, ale także wyrazem tożsamości i indywidualności, a jego utrata jest niebywale trudnym doświadczeniem - mówi na stronie uck.pl Małgorzata Zielińska, neurologopeda UCK.
Portal gdansk.pl objął wydarzenie Patronatem Medialnym.
Miesiąc Świadomości o Laryngektomii - harmonogram wydarzeń
8 kwietnia – podcast z udziałem Krzysztofa Gąsiorowskiego, prezesa Koalicji Polska Laryngektomia – Historia odbudowy głosu i tożsamości po operacji.
- 15 kwietnia – podcast z udziałem Andrzeja Drewniaka, prezesa Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi, członka Koalicji Polska Laryngektomia – O drodze powrotu do aktywności i wspieraniu innych.
- 17 kwietnia - Światowy Dzień Głosu – kampania informacyjna o profilaktyce nowotworów krtani, znaczeniu rehabilitacji głosu i zdrowego stylu życia.
- 22 kwietnia – podcast z udziałem Urszuli Malon, Przewodniczącej Rady Koalicji Polska Laryngektomia – O sile wspólnoty i akceptacji po zabiegu.
- 23 kwietnia, godz. 18:00 – webinar z okazji Dnia Laryngektomowanego pt.: „Głos, tożsamość, emocje – jak odnaleźć siebie po laryngektomii?”
- 29 kwietnia – podcast z udziałem Andrzeja Kamińskiego, wiceprezesa Koalicji Polska Laryngektomia - o relacjach, emocjach i odnajdywaniu sensu po laryngektomii.
Program webinaru 23 kwietnia:
- Blok 1: „Mój głos, moja historia – jak mówić na nowo”, Barbara Gromek-Zabawska (logopedka, onkopsycholożka)
- Blok 2: „Głos jest w głowie – jak budować pewność siebie po zmianie?”, Agnieszka Hamerlińska (logopedka, psychoonkolożka, prof. UMK)
- Blok 3: „Nowy głos – nowa siła do działania”, Anna Łobacz (logopedka, Szpital Czerniakowski)
- Blok 4: „Dbanie o siebie, by lepiej mówić”, Marzena Woźniak (logopedka, Szpital Wojewódzki w Olsztynie)
Czytaj także: Dzień otwarty w Centrum Praw Kobiet. “Nie jesteś sama”
Poruszające podcasty
W ramach kampanii Koalicja Polska Laryngektomia udostępnia wyjątkową serię podcastów – to poruszające rozmowy z liderami i członkami Koalicji, którzy dzielą się własnym doświadczeniem życia po laryngektomii. To autentyczne historie o stracie, walce i odbudowie, które mają być światełkiem nadziei dla tych, którzy właśnie stają przed diagnozą, operacją lub drogą rehabilitacji.
Podcasty można będzie obejrzeć lub odsłuchać na stronie polskalaryngektomia.pl oraz w mediach społecznościowych Koalicji.
Sposób na raka krtani
Laryngektomia to poważna operacja ratująca życie – najczęściej wykonywana w zaawansowanych przypadkach raka krtani. W Polsce każdego roku diagnozuje się około 5000 nowotworów głowy i szyi. Gdy inne metody leczenia zawiodą, całkowite usunięcie krtani staje się jedyną szansą na przeżycie.
To zabieg, który zmienia wszystko - fizyczność, sposób oddychania, jedzenia, a przede wszystkim - mówienia. Utrata głosu oznacza często także utratę tożsamości, relacji społecznych i poczucia bezpieczeństwa. Dla wielu osób to moment wycofania się z życia społecznego, zawodowego, a niekiedy nawet rodzinnego.
Więcej o chorobie i operacji na stronie www.polskalaryngektomia.pl.
