Jak częste są choroby rzadkie?
Na świecie opisano ok. 8 tysięcy chorób rzadkich, dotykają jedną osobę na 50 - 100 tysięcy, a wśród tych bardziej znanych są mukowiscydoza, albinizm, czy zespół Williamsa.
90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia, ich przebieg jest często ciężki i postępujący. Choroba, objawiające się w wielu przypadkach po kilku latach od narodzin, drastycznie zmienia życie młodego człowieka i jego rodziny.
9. Urodziny Bohatera Borysa. A na nich wiele atrakcji i ważnych informacji. RELACJA
Książka o edukacji dzieci z chorobami rzadkimi
„Projektując drogę edukacyjną dla dziecka z rzadką chorobą genetyczną, rodzic dziecka zderza się ze ścianą przepisów, które nie obejmują takiego przypadku, personelem poradni, który nigdy nie słyszał o danej wadzie genetycznej, a numer statystyczny choroby jest dla niego tak samo enigmatyczny i nic nie mówiący jak np. egzotyczny Zanzibar” - to wypowiedź ojca Alicji, dziewczynki cierpiącej na niezwykle rzadki rodzaj trisomii, fragment jednego z rozdziałów książki „Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu” (Difin sp. z o.o. 2024), która ukazała się w październiku br.
Ta ponad 200-stronicowa książka dostępna jest bezpłatnie, w wersji drukowanej i elektronicznej. Pokazuje różne perspektywy wsparcia dzieci cierpiących na choroby rzadkie: świata medycyny, świata edukacji i rodziców, którzy są największymi ekspertami w zakresie potrzeb swoich dzieci.
Autorzy
W powstanie publikacji zaangażowało się 13 osób: lekarze, pedagodzy, oligofrenopedagodzy, psychologowie, kurator oświaty, dyrektorka szkoły, dyrektorka poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz rodzice i przedstawiciele organizacji pozarządowych: Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku, Fundacji Czeka na Nas Świat, PSONI Gdańsk oraz Fundacji Bohatera Borysa. Wiedzą dzielą się specjaliści z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Uniwersytetu Gdańskiego i Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, a także lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego i Szpitala Polanki. Za redakcję naukową odpowiadała dr Joanna Doroszuk z Instytutu Pedagogiki Wydziału Nauk Społecznych UG.
Spotkanie z autorami i nie tylko
We wtorek, 5 listopada, w mediatece ECS (I piętro) będzie można porozmawiać z osobami zaangażowanymi w powstanie tej interdyscyplinarnej publikacji. Wydarzenie jest skierowane przede wszystkim do rodziców, również tych zrzeszonych w organizacjach pozarządowych, oraz do pedagogów, nauczycieli i dyrektorów szkół. Początek spotkania o godz. 17.30.
Goście
- Sylwia Ból | Polskie Towarzystwo do Walki z Mukowiscydozą
- Monika Chabior | zastępczyni prezydent Gdańska ds. Rozwoju Społecznego i Równego Traktowania
- dr Joanna Doroszuk | Uniwersytet Gdański
- Monika Gołubiew | Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nr 7
- Dorota Granoszewska-Babińska | Departament Edukacji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego
- Grzegorz Kryger | pomorski kurator oświaty
- Jacek Stojanowski | Fundacja Czeka na nas świat
- Katarzyna Świeczkowska | Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI)
- dr Karolina Tersa | Uniwersytet Gdański
- dr Agnieszka Tomasik | ZSO nr 8 w Gdańsku
- prof. Jolanta Wierzba | Gdański Uniwersytet Medyczny
Moderatorka
Izabela Biała | dziennikarka portalu gdansk.pl
Geneza książki
Historia książki sięga 2019 roku, kiedy dla Borysa, chłopca zmagającego się z chorobą rzadką, trzeba było uszyć na miarę system edukacji, który będzie odpowiedni dla jego potrzeb i możliwości. W przedsięwzięcie zaangażowali się rodzice dziecka, Kasia i Tomek Grybek (w ramach Fundacji Bohatera Borysa), dr Agnieszka Tomasik - dyrektorka Zespołu Szkół Ogólnokształcących nr 8 w Gdańsku i Monika Gołubiew-Konieczna, dyrektorka Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej nr 7 w Gdańsku. Na napisanie projektu eksperymentu pedagogicznego musiało wyrazić zgodę Ministerstwo Edukacji Narodowej. Powstał zespół roboczy. Eksperyment realizowany w ZSO nr 8 w Gdańsku został objęty opieką Instytutu Pedagogiki Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego. I wciąż trwa.
Publikacja została sfinansowana przez Departament Zdrowia przy Marszałku Województwa, Uniwersytet Gdański, Ergo Hestię oraz Kuratorium Oświaty w Gdańsku i Fundację Bohatera Borysa. Patronem wydawnictwa jest miasto Gdańsk.
