Za chorobę rzadką uważa się taką, która dotyka mniej niż 5 na 10 000 obywateli. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne, najczęściej to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Na choroby rzadkie cierpi obecnie od 3,5 do 5,9 proc. światowej populacji, około 30 milionów ludzi w Europie i 300 milionów na świecie. W Polsce około 2-3 mln osób.
Zobacz relację wideo:
Dzień Chorób Rzadkich to oficjalna międzynarodowa kampania przybliżająca problemy i zmagania pacjentów i ich rodzin. Dzień ten został zainicjowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS - Rare Diseases Europe w 2008 roku. Obchodzony jest w ostatni dzień lutego, w roku przestępnym to 29 lutego.
Więcej o inicjatywie i działaniach na całym świecie na oficjalnej stronie www.rarediseaseday.org.
Do akcji solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi przyłączył się także Gdańsk. W niedzielę, 28 lutego, po zmroku kilka wybranych obiektów zaświeciło w zielono-różowo-niebieskich barwach. Były to Fontanna Neptuna, wiadukt w ciągu ul. Kościuszki, trybuny stadionu w Letnicy, Hala Olivia i Budynek Dyrekcji na terenie Stoczni Cesarskiej.
ZOBACZ WIĘCEJ ZDJĘĆ PODŚWIETLONYCH GDAŃSKICH OBIEKTÓW
W/w gdańskie obiekty zostały włączone w "global chain of lights" - oficjalny łańcuch światła, świeciły na kolorowo razem z takimi światowymi sławami jak np. Empire State Building w Nowym Jorku.
10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
- 5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
- 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
- 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
- 9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
- 10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
