Urodziny Bohatera Borysa - co to za impreza?
Urodziny Bohatera Borysa (BB) odbyły się w niedzielę, 22 października, w Domu Zdrojowym, który jest nadmorską filią Hevelianum. Gdańskie centrum nauki od początku zapewnia Bohaterowi i jego drużynie - rodzicom Katarzynie i Tomaszowi Grybkom oraz siostrze Grecie - przestrzeń do organizacji niezwykłej imprezy urodzinowej.
Urodziny BB powstały, by szerzyć wiedzę i świadomość na temat chorób rzadkich i życia rodzin zmagających się z ich następstwami na co dzień. Dlatego drużyna BB co roku zaprasza gości ze świata medycyny do przybliżenia w możliwie prosty sposób różnorodnych tematów związanych z tymi zagadnieniami.
7. Urodziny Bohatera Borysa już za nami. Sprawdź, o czym ważnym mówiono w tym roku
Prof. Maria Mazurkiewicz i prof. Krzysztof Kałwak
Od samego początku - rok w rok - niezmiennych jest dwoje “urodzinowych wykładowców”, którzy przyczynili się do narodzin Bohatera. Są nimi prof. dr hab. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska - ordynatorka Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Medycznego oraz prof. dr hab. Krzysztof Kałwak - kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu (tzw. „Przylądka Nadziei”), który osiem lat temu, wraz z zespołem, przeprowadził przeszczep szpiku u chorującego na rzadką leukodystrofię metachromatyczną (MLD) Borysa.
Leukodystrofie - jak zahamować rozwój choroby?
Wykład prof. Krzysztofa Kałwaka rozpoczął tegoroczne urodziny. Opowieść pt. “W 80 sekund dookoła świata, czyli gdzie jesteśmy z terapiami genowymi w leczeniu leukodystrofii” trwała oczywiście znacznie dłużej. Hematolog przybliżył temat korekcji wady metabolicznej u osób chorujących na jedną z ponad 30 odmian leukodystrofii, które są wrodzonymi chorobami układu nerwowego.
Tłumaczył, na czym ta korekcja polega w przypadku zastosowania przeszczepu macierzystych komórek krwiotwórczych (komórek hematopoetycznych), zastrzegając że nie każdy przeszczep się przyjmie. Omówił także postępy w terapii genowej, w obu przypadkach koncentrując się na trzech chorobach z tej grupy: adrenoleukodystrofii, leukodystrofii metachromatycznej oraz o chorobie Krabbego.
Bieg po Nowe Życie - Pomorze na TAK. Pomaszerowali, żeby promować transplantacje
Co warto wiedzieć o boreliozie - kompendium prof. Smiatacza
“Czy borelioza jest chorobą rzadką? Fakty i mity w chorobie odkleszczowej” - to z kolei temat urodzinowego wystąpienia prof. Tomasza Smiatacza, kierownika Kliniki Chorób Zakaźnych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Profesor przedstawił kompendium wiedzy na temat tej choroby. Opowiadał m.in. o mechanizmie zakażenia, o swoim sceptycyzmie wobec prac nad szczepionką na boreliozę, o różnych postaciach boreliozy (najlepiej znane to b. skórna i neuroborelioza).
Omówił meandry diagnostyki, która czasem odbywa się poprzez leczenie, a także badania nad demencją spowodowaną bardzo przewlekłą i nieleczoną neuroboreliozą.
- Jeśli leczenie antybiotykami nie odniosło skutku, nie należy upierać się przy boreliozie, lecz szukać innych przyczyn towarzyszących tej chorobie niecharakterystycznych objawów - podkreślił prof. Tomasz Smiatacz i odpowiedział na pytanie zadane w tytule swojego wystąpienia: - Borelioza to choroba częsta, ale znacznie rzadsza niż nami się wydaje.
Nie każdy stan napadowy to padaczka
Prof. Maria Mazurkiewicz- Bełdzińska opowiadając o różnego rodzaju drgawkach, które mylnie brane są za padaczkę, posiłkowała się materiałem filmowym, przedstawiającym różne przypadki stanów napadowych mylnie branych za epilepsję, jak np. fizjologiczne drżenia u niemowlęcia, napad zgięciowy, afektywny bezdech, czy też zaburzenia związane ze snem.
- Stany napadowe niepadaczkowe, u 20 - 30 proc. pacjentów są źle rozpoznane i leczone jako padaczka, z kolei u 30 proc. pacjentów występują równolegle zburzenia niepadaczkowe jak i epileptyczne - tłumaczyła profesor zawiłości stawianych diagnoz i podkreśliła: - Największa krzywda, jaką możemy zrobić pacjentowi, to rozpoznać mu chorobę, której nie ma i leczyć ją. W epileptologii mówimy, że każdy, kto ma mózg, ma prawo do jednego napadu padaczkowego w życiu, ale - już nie do dwóch.
OBEJRZYJ URODZINOWY FILM
Od złożonego niedoboru odporności do laktoferyny
Dr n. med. Joanna Renke z Poradni Chorób Immunologicznych dla Dzieci w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
mówiąc o odporności, porównała układ immunologiczny człowieka do układu magnetycznego Ziemi, który chroni nas przed promieniowaniem słonecznym.
Przypomniała postać Davida Vettera, amerykańskiego chłopca urodzonego w 1971 roku, który miał ciężki złożony niedobór odporności (PNO), przez co spędził lata w aseptycznej bańce stworzonej przez NASA. Zmarł wkrótce po przeszczepie, w wyniku powikłań.
- Chciałabym przypomnieć, ile przez ostatnie wieki uczyniono, by ze zdrowym lub prawie zdrowym układem immunologicznym bezpiecznie żyć - mówiła dr Joanna Renke i zestawiła dane dotyczące śmiertelności małych dzieci w czasach, gdy nie było szczepień i antybiotyków: w XVIII i XIX wieku 50 proc. dzieci umierało do 5 roku życia. Obecnie, w Polsce do ukończenia 4 lat umiera 0,042 proc. dzieci!
Opowiadała też o rodzajach szczepień, o bodźcach, które mogą zwiększać “trenowanie odporności” i oraz o skutecznych i nieskutecznych metodach leczenia i profilaktyki przeziębienia, w tym o obiecującej laktoferynie (która jest wyciągiem z siary krów).
OBEJRZYJ ZAPIS FILMOWY 8. URODZIN BOHATERA BORYSA
Jak zrozumieć niepełnosprawnego rówieśnika?
Podczas urodzin, równolegle do wykładów, przeprowadzono też warsztaty dla dzieci „Zrozumieć Bohatera”, dotyczące relacji rówieśniczych między dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności. Poprowadzili go pedagodzy z Fundacji „Czeka na Nas Świat” oraz psychologowie i terapeuci Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.
Na zupełnie najmłodszych gości czekały zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
GALERIA ZDJĘĆ Z 8. URODZIN BOHATERA BORYSA
Wydarzenia prowadziła Beata Szewczyk, dziennikarka Radia Gdańsk.
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli: Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,, Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska, prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Organizatorzy urodzin BB: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Strategicznym Wydarzenia jest Hevelianum.
Partnerzy Wydarzenia: Drukarnia Cafe, Must Bake, Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi, Fundacja Czeka na nas Świat oraz Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
