Kim jest Bohater Borys?
Minęło już siedem lat od czasu gdy Borys Grybek przeszedł przeszczep szpiku, który zatrzymał rozwój rzadkiej nieuleczalnej choroby, wykrytej gdy chłopiec miał kilka lat.
Siedem lat temu narodził się na nowo - jako Bohater Borys (BB), który wraz ze swoją drużyną Katarzyną i Tomaszem (rodzicami) i Gretą (siostrzyczką) walczy ze śmiertelnym wrogiem - chorobą o trudnej, mało komu znanej nazwie: leukodystrofia metachromatyczna (MLD).
Narodziny bohatera to nadzwyczajne wydarzenie, jego drużyna w każdą rocznicę urodzin przygotowuje otwartą imprezę urodzinową, na którą nie trzeba mieć specjalnego zaproszenia.
Idea urodzin Bohatera Borysa
Mówi Tomasz Grybek:
Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego budowania wiedzy i świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Ważne jest też, by mówić o potrzebach osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami, i o rozwiązaniach, które umożliwią im pełne i równoprawne funkcjonowanie w społeczeństwie i życiu codziennym. Powyższa tematyka jest trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Bohater Borys ma 6 lat. Posłuchaj ciekawych urodzinowych rozmów o ważnych sprawach
Pięć powodów, dla których warto wiedzieć więcej
Pięć powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 6 do 8 proc. populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
7. Urodziny Bohatera Borysa - gdzie i kiedy?
W niedzielę, 23 października 2022, w godz. 11-13 w Domu Zdrojowym w Gdańsku Brzeźnie (Hewelianum) będzie okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
40 lat bez urlopu. #podarujurlop opiekunom rodzinnym wspierając kampanię Fundacji Hospicyjnej
Program 7. urodzin Bohatera Borysa
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:
- Przeszczepienie szpiku „na wojennym froncie”, czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb - prof. Krzysztof Kałwak kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
- To WES or not to WES, czyli droga do odkrycia genetycznej prawdy - prof. Rafał Płoski, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
- „Mędrca szkiełko i oko”, czyli kilka słów o medycynie opartej na faktach – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
- Społeczeństwo 5.0 i algorytmy AI w służbie niezależności i samodzielności – Piotr Jaśkiewicz, Fundacja Nauka dla Środowiska
Prowadzenie: Beata Szewczyk
Dla młodszych i najmłodszych gości
Równolegle do wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.
Także w tym samym czasie, najmłodsze dzieci będą mogły wziąć udział w zajęciach animacyjnych prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Więcej bieżących informacji na stronie wydarzenia na portalu FB oraz na stronie internetowej BB
Transmisja online na kanale YouTube oraz na portalu gdansk.pl.
---
Honorowy patronat nad 7. Urodzinami Bohatera Borysa objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Strategicznym Wydarzenia jest Hevelianum.
Partnerami Wydarzenia są: Drukarnia Cafe, Must Bake, Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi oraz Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
