To były już 7. urodziny Bohatera Borysa
O idei przyświecającej obchodzeniu urodzin Bohatera Borysa - czyli kolejnych rocznic przeszczepu, który zatrzymał postępy nieuleczalnej choroby u małego gdańszczanina - opisaliśmy już w zaproszeniu na wydarzenie, które odbyło się 23 października b.r. w Brzeźnie, w Domu Zdrojowym - nadmorskiej filii Hevelianum.
7. Urodziny Bohatera Borysa - przyjdź, aby zrozumieć
Prof. Krzysztof Kałwak o pracy na 110 procent
Pierwszy mówca tego dnia - prof. Krzysztof Kałwak kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej “Przylądek Nadziei” Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu (jednym z jego pacjentów był Bohater Borys), wygłosił swoją opowieść on-line.
Jego wykład pt. “Przeszczepienie szpiku „na wojennym froncie”, czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb dotyczył małych ukraińskich pacjentów, którzy trafili do Polski (m.in. do kliniki prof. Kałwaka) i innych krajów, ponieważ wybuch wojny pozbawił ich możliwości leczenia w ich kraju.
- Od wybuchu wojny wielokrotnie byłem w kontakcie z Kijowem, gdzie jest znakomity ośrodek przeszczepowy, poprosili nas o pomoc, ponieważ mieli zaplanowane transplantacje, których nie byli już w stanie zrobić - mówił prof. Krzysztof Kałwak. - Jednym z pierwszych naszych pacjentów był Danilo, który trenował boks pod okiem Władimira Kliczko, ale zachorował na ostrą białaczkę kliniczną.
Transplantolog opowiadał także m.in. o prawdopodobnie najmłodszym na świecie dawcy szpiku - o 4,5-miesięcznym chłopcu z Ukrainy, który podarował szpik swojemu bratu, również leczonemu we Wrocławiu.
- Konieczność wsparcia medycznego dla objętej wojną Ukrainy jest to wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce i nie dotyczy tylko onkologii. Pracujemy na 110 procent, ale tak trzeba. Mamy nadzieję, że niebawem się to poprawi, że wojna się skończy - zakończył profesor.
FILM, KTÓRY POWSTAŁ PODCZAS URODZIN
Prof. Rafał Płoski - Kiedy warto robić badania genetyczne
Prof. Rafał Płoski, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego tłumaczył, czy zawsze warto jest wykonywać szerokie badania genetyczne dla celów odkrycia genetycznej prawdy o chorobie.
- Praktycznie wszystkie choroby mają jakiś czynnik genetyczny. I częste, i rzadkie. W chorobach częstych, czyli poligenowych, czynnik genetyczny jest w postaci rozsianej, mamy bardzo wiele wariantów, występujących stosunkowo często w populacji. Każdy ma słabiutki efekt i w sumie ta predyspozycja do chorób wielogenowych jest słaba, z punktu widzenia klinicznego nieistotna - zaznaczył prof. Rafał Płoski. - Choroby jednogenowe są na drugim końcu. Tu przyczyną choroby jest jeden wariant, który odpowiada za wszystko. Jeśli ktoś ma tę mutację - jest chory; jeśli nie - jest zdrowy.
Dalej genetyk opowiadał o różnych rodzajach badań genetycznych, a także o ciekawych przypadkach ze swojej praktyki.
Prof. Maria Mazurkiewicz: medycyna tylko na faktach
Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (Borys był także jej pacjentem), rozpoczęła wykład od cytatu z twórczości Adama Mickiewicza “Czucie i wiara silniej mówi do mnie niż mędrca szkiełko i oko”.
- Ale nie tym opiera się medycyna - dokończyła profesor cytat z poezji wieszcza. - Potrzeba nam wiarygodnych danych, by upewnić się, że wybór sposobu leczenia jest najlepszy, że zastosowaliśmy właściwe metody diagnostyczne i czynimy więcej pożytku niż szkody. Medycyna oparta na faktach, zwana skrótem EBM (evidence based medicine) to praktyka medyczna oparta na wynikach wiarygodnych i aktualnych badań naukowych.
Profesor Mazurkiewicz-Bełdzińska odniosła się do słów prof. Rafała Płoskiego: - Mój poprzednik mówił, że badania genetyczne zalecamy u osób do 18 roku życia. Ja pracuję trochę dłużej i pamiętam moich pacjentów, których nigdy nie zdiagnozowałam, tylko objawowo, wiedząc, że ich choroby mają podłoże genetyczne. Dlatego myślę, że praktyka badań genetycznych powinna być też poszerzona na bardzo chorych dorosłych, bo są oni często po prostu “niedodiagnozowani”, ponieważ myśmy tego po prostu wtedy nie umieli.
Profesor mówiła też m.in. o zasadach dobrej praktyki klinicznej i o tym, jak wygląda nowoczesne rozwiązywanie problemu klinicznego oraz o jakości dowodów klinicznych.
FILMOWY ZAPIS 7. URODZIN BOHATERA BORYSA
Piotr Jaśkiewicz przywołuje Japonię 5.0
Na zakończenie, głos zabrał Piotr Jaśkiewicz z fundacji Nauka dla Środowiska: - Na świecie mamy teraz trochę szumu, bo Japonia ogłosiła nową strategię - społeczeństwa 5.0, która ma być odpowiedzią na wyzwania gospodarcze i społeczne, a także na demografię, która dopada pomału też i nas - tłumaczył gość. - Społeczeństwo 5.0 ma być skoncentrowane na człowieku, ale w większym stopniu wykorzystywać cybertechnologię oraz wszystko co jest związane z technologią wirtualną i sztuczną inteligencją.
Prelegent mówił także m.in. o tym, co stoi za pojęciami smart city, smart home i o obecnej sytuacji, gdy firmy skoncentrowane są na rozwijaniu coraz atrakcyjniejszej nowej technologii - ułatwiających życie gadżetów, które dostarczać mają coraz większego zysku dla biznesu, a po drugiej stronie stoi potrzeba rozwijania na tej bazie usług społecznych.
Dla młodszych i najmłodszych
Równolegle do wykładów odbył się warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.
Na najmłodsze dzieci czekały zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
ZOBACZ ZDJĘCIA Z WYDARZENIA
Honorowy patronat nad 7. Urodzinami Bohatera Borysa objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Strategicznym Wydarzenia jest Hevelianum.
Partnerami Wydarzenia są: Drukarnia Cafe, Must Bake, Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi oraz Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
