Pięć lat temu Borys, chłopiec z Gdańska, przeszedł przeszczep szpiku zatrzymujący rozwój nieuleczalnej choroby, która objawiła się, gdy miał kilka lat. Narodził się ponownie jako Bohater Borys (BB), który wraz ze swoją drużyną (rodzicami i siostrą) walczy codziennie ze śmiertelnym wrogiem - chorobą o trudnej, mało komu znanej nazwie - leukodystrofią metachromatyczną (MLD).
Od tego czasu rodzina Grybków co roku, na pamiątkę powtórnych narodzin Borysa, przygotowuje niezwykłą imprezę urodzinową, na którą zaprasza (dosłownie) wszystkich chętnych. W tym roku uczestnictwo w urodzinach będzie szczególnie łatwe, ponieważ odbędą się online, wystarczy się wcześniej zarejestrować na platformie Knits Places, a w niedzielę, 25 października o godz. 11 (wydarzenie zaplanowano do godz. 14) zasiąść przed ekranem komputera i słuchać.
Motto wydarzenia jest od początku takie samo - mówić ciekawie o rzeczach ważnych i trudnych: o chorobach rzadkich, metodach ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, o dostępnych w Polsce terapiach, ale także o potrzebach osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami i co trzeba zmienić, by mogły one w pełni i równoprawnie funkcjonować w społeczeństwie.
Dlatego w urodzinach BB udział biorą m.in. goście, którzy doskonale znają te tematy i potrafią o nich mówić ciekawie i zrozumiale dla każdego odbiorcy.
- Adresujemy Urodziny Bohatera do wszystkich ciekawych świata, ponieważ z własnego doświadczenia wiemy, że lepiej mieć wiedzę i móc z niej skorzystać, niż żyć w nieświadomości i nie wiedzieć, co można zrobić, gdy zajdzie taka potrzeba - mówi Tomasz Grybek, tata Borysa. - Tak było z nami. Szukając pomocy dla Borysa, nie wiedzieliśmy o prof. Krzysztofie Kałwaku (ordynator Dziecięcego Oddziału Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu). Zjechaliśmy dwa kontynenty i trzy kraje, żeby znaleźć terapię dla syna, po czym okazało się, że we Wrocławiu była dostępna od ręki i refundowana z NFZ. Po prostu tego nie wiedzieliśmy, a czas w przypadku rzadkich chorób jest bardzo ważny. Urodzin Bohatera Borysa nie poświęcamy na wykłady dla wąskiej grupy odbiorców, których bezpośrednio dotyka problem chorób czy niepełnosprawności.
Jak mówi Tomasz Grybek, wystarczy spojrzeć na program tegorocznych urodzin, by się o tym przekonać.
- Prof. Jerzy Bralczyk, jeden z najbardziej znanych językoznawców w Polsce, mówić będzie o języku, który potrafi łączyć, ale i wykluczać. Jakie słowa mogą wykluczać, a jakie włączać do Wspólnoty? Jakich zasad warto przestrzegać by łączyć, a nie dzielić? Te i inne pytania zadała profesorowi gdańska dziennikarka Dorota Karaś. Premiera wywiadu podczas urodzin Bohatera.
- Prof. Cezary Obracht-Prondzyński - uznany gdański historyk, socjolog, antropolog - przedstawi popularno-naukową historię o “Idealnie nieIdealnej Wspólnocie”, czyli kto jest komu bardziej potrzebny? Bez namysłu każdy stwierdzi, że pełnosprawni niepełnosprawnym - ale czy tak jest rzeczywiście? Odpowiedzi warto poszukać głębiej…
- Prof. dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, jeden z czołowych polskich ekspertów w zakresie neurologii dziecięcej i epilepsji, towarzyszyła BB w drodze do diagnozy i świętuje z nim każde urodziny. W tym roku jej wystąpienie nosi tytuł „Burza w mózgu – fakty i mity o padaczce”. Czy ślęczenie godzinami przy komputerze może wywołać padaczkę? Jakie mogą być pierwsze symptomy padaczki? Co daje nadzieję w leczeniu tej choroby?
- Wspomniany już prof. dr. hab. Krzysztof Kałwak, który przeprowadził operację dającą BB drugie życie i również co roku jest na urodzinach bohatera, opowie o temacie ciekawym zwłaszcza w dobie pandemii COVID-19, czyli o wirusach, które pod okiem potrafią reprogramować komórki człowieka tak, by leczyły ostrą białaczkę. Opowieść nosi tytułu „Programowanie wirusa, czyli CAR-T z Wrocławia”.
Na zakończenie odbędzie się koncert Agaty Świętoń pt. EMOCJE, który w muzyczny sposób opowie dzieciom i dorosłym o najważniejszej palecie uczuć, które wszyscy odczuwamy każdego dnia – miłości, złości, zazdrości czy strachu.
O pozostałych atrakcjach Urodzin BB przeczytasz na profilu wydarzenia na Fb i stronie internetowej
5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
- Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
- Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska,
- prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
