Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa. Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!
Na zielono, różowo i niebiesko w Gdańsku
Od 2008 roku na całym świecie organizowane są setki inicjatyw w ramach akcji solidarności z chorymi. W tym roku zaplanowano 476 wydarzeń w 95 krajach.
Gdańsk także przyłączył się do akcji, której celem jest budowanie coraz większej świadomości społecznej na tematy chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. Z tej okazji, w niedzielę 28 lutego po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach w naszym mieście.
W Gdańsku iluminowane będą:
- Fontanna Neptuna – od zmierzchu 28.02
- Wiadukt w ciągu ul. Kościuszki – od zmierzchu 28.02
- Stadion Gdańsk – trybuny wewnątrz stadionu – 18.00-20.00
- Hala Olivia – od zmierzchu 27 i 28.02
- Stocznia Cesarska (Budynek Dyrekcji) – 18.00-20.00
Wszystkie ww. obiekty zostały włączone w "global chain of lights" – oficjalny łańcuch światła. Gdańskie obiekty będą świeciły na kolorowo razem z takimi światowymi sławami jak np. Empire State Building w Nowym Jorku.
Pokaż solidarność – dołącz do akcji w social mediach
Aby gdańszczanie i gdańszczanki mogli także przyłączyć się do akcji, powstały specjalnie na tę okazję przygotowane grafiki do wykorzystywania w mediach społecznościowych. Do wyboru są kolorowe infografiki z informacjami o chorobach rzadkich oraz pakiet różnorodnych formatów grafik na facebooka, twittera i instagram. Skorzystaj z nich wyrażając solidarność z osobami chorymi i ich rodzinami.
Tego dnia wszelką aktywność w mediach społecznościowych warto prowadzić z oznaczeniami Rare Disease Day - hashtagiem #RareDiseaseDay i oznaczeniem profilu @RareDiseasedDay.
10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
- 5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
- 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
- 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
- 9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
- 10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
- 5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
- 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
- 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
- 9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
- 10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
O chorobach rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich to oficjalna międzynarodowa kampania przybliżająca problemy i zmagania pacjentów i ich rodzin. Dzień ten został zainicjowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS - Rare Diseases Europe w 2008 roku. Za datę przyjęto ostatni dzień lutego, a w roku przestępnym jest to 29.02 – najrzadszy dzień w roku.
Unia Europejska za chorobę rzadką uważa taką, która dotyka mniej niż 5 na 10 000 obywateli. Rzadkie choroby dotykają obecnie 3,5% - 5,9% światowej populacji, około 30 milionów ludzi w Europie i 300 milionów na świecie. Do tej pory zidentyfikowano ponad 7 000 różnych rzadkich chorób. 80% rzadkich chorób ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych. 70% tych rzadkich chorób genetycznych zaczyna się w dzieciństwie.
EURORDIS to pozarządowy sojusz reprezentujący 956 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami w 73 krajach. Organizacja jest głosem 30 milionów ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie. EURORDIS dąży do poprawy jakości życia osób żyjących z rzadkimi chorobami w Europie poprzez rzecznictwo na poziomie europejskim, wsparcie dla badań i rozwoju leków, ułatwianie tworzenia sieci między grupami pacjentów, podnoszenie świadomości i wiele innych działań mających na celu zmniejszenie wpływu rzadkich choroby wpływające na życie pacjentów i ich rodzin.
Do działań miasta, ze swoimi inicjatywami przyłączyły się także takie instytucje i organizacje jak GUMed, UG, Hala Olivia czy Stocznia Cesarska. Całą akcję w Polsce zapoczątkowały trzy gdańskie organizacje: Fundacja Bohatera Borysa, Gdańska Organizacja Turystyczna i PSONI Gdańsk.
Więcej informacji o inicjatywie i działaniach na całym świecie można przeczytać na oficjalnej stronie www.rarediseaseday.org
