Gdańszczanka Irena Biedka opiekuje się niepełnosprawnym leżącym synem Robertem razem z mężem. Robert za miesiąc kończy 40 lat. Będzie tort i dużo gości, przede wszystkim osoby, które przez te lata pomagali rodzinie Biedków, zaprzyjaźnili się z Robertem. Lekarze, ksiądz, znajomi, sąsiedzi, wolontariusze.
- Na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym, na który przyjechałam z Robertem jeden z niepełnosprawnych, teraz już znajomy, który po skoku do wody, jeździ na wózku, powiedział: Robert nas uzdrowił, my wszyscy jeździmy na wózkach, on całe życie leży - opowiada pani Elżbieta. - Tak że mój syn ma dar uzdrawiania.
Dla gości kolorowa koszulka
Rodziłam cztery i pół dnia, po porodzie syn od razu trafił do inkubatora. Urodził się w zamartwicy, niedotlenieniu. I z porażeniem mózgowym, ale o tym dowiedziałam się po pół roku, kiedy trafił do szpitala po ciężkiej reakcji na szczepionkę. Po porodzie lekarze powiedzieli mi tylko, że syn będzie później gaworzyć, później chodzić, ale będzie normalny. Wtedy w szpitalu, kiedy syn miał pół roku, dostał zapalenia płuc i szereg innych chorób. Był w stanie krytycznym. Po szpitalu długo walczyłam, żeby odzyskał jakąkolwiek sprawność, ale już nigdy potem sam nie usiadł. Chociaż mam z tamtego czasu zdjęcie, kiedy udało mi się na kilka sekund posadzić go na trzykołowym rowerku. Śmieje się, wygląda jak normalne dziecko. Może gdybyśmy znaleźli dobrą rehabilitację, dobrego logopedę, siedziałby dziś, coś może by mówił. No, ale to było 40 lat temu, nie było takich możliwości, nie mieliśmy pieniędzy, nie mogłam już po porodzie wrócić do pracy, do stoczni, gdzie byłam operatorką dźwigów i suwnic.
Syn cały czas leży, nie może nawet mieć poduszki, bo mu przeszkadza. Ale jest pełnoprawnym członkiem rodziny: bratem, wujkiem, kolegą. Nasi znajomi, gdy przychodzą do nas, nie omijają go wzrokiem, nie udają, że go nie ma, normalnie się z nim witają, żegnają, pogadają. Syn uczestniczy we wszystkich rodzinnych uroczystościach. Kiedy córka szła do ślubu, z nim pierwszym pożegnała się przed wyjściem z domu. A Robert gości lubi, zawsze wie, że przyjdą. Pozwala na tę okazję założyć sobie kolorową koszulkę. To poświęcenie z jego strony, jak widzi, że spotkanie już się kończy, od razu pokazuje, żeby przebrać go w zwykłą białą koszulkę, takie tylko lubi.
Ustawa go nie obejmuje
Właśnie dowiedziałam się, że nie będzie miał darmowej rehabilitacji, bo nie rokuje. Jak przychodzi prywatny rehabilitant, potrafi go posadzić, przez chwilę spionizować. Ale kosztuje tyle, że nas nie stać. Kontakty z urzędami, instytucjami nie są łatwe, boimy się już do nich chodzić, czegoś się domagać, po tylu trudnościach, odmowach trudno się podnieść. Na jedne świadczenia syn jest zbyt chory, na inne za zdrowy. Ustawa nie obejmuje takich przypadków jak pani syn, często to słyszałam.
Kiedy był mały, starałam się o takie specjalne buciki dla niego. W komisji lekarskiej powiedzieli mi, że jak ustoi koło stołu kilka minut, to mu je przyznają, jak nie. to nie. Wyszłam z płaczem. Dostałam je potem, ale było przykro.
Albo lek, który pomaga mu żyć. Lek przeciw dusznościom, astmie. Nie można go było przypisać normalnie, jako refundowany, bez wcześniejszego badania spirometrycznego. A synowi takiego badania zrobić nie było można, ma zapadniętą klatkę piersiową, zdeformowany kręgosłup. Ile było starań, żeby ten lek mógł dostać jako refundowany, nie pełnopłatny.
Marzyliśmy, żeby pojechać do sanatorium z synem. Nie ma mowy, nie ma takich, które przyjmą leżącego, nawet za opłatą, za niego i za siebie, opiekowałabym się nim przecież. Kilka razy byliśmy na turnusach rehabilitacyjnych organizowanych przez kościół.
Rządy się zmieniają, ale niepełnosprawnemu i jego rodzinie tak samo ciężko.
Odporny na ból, nie na złe emocje
Córka mówi w swojej pracy: mój brat powiedział... A koleżanki na to: Jak to, przecież on nie umie mówić... Umie, powie wszystko. Po jego gestach, po minach wiemy, czego chce, osoby które są z nami dłużej, też rozumieją, co chce powiedzieć.
Pytamy - chcesz pić? przewrócić się? spać? przebrać cię? boli cię coś? A on mówi: eeee czyli nie albo tak.
Wszystko wie, wszystko rozumie. Boli go ucho - ciągnie się za ucho, boli brzuch - pokazuje na brzuch, chce się przewrócić - sygnalizuje gestami. Może nawet rozumie i czuje więcej niż inni, bo przy synu bardzo trzeba uważać, co się mówi. Nie można głośniej krzyknąć, nie można się sprzeczać, dlatego my się z mężem nie kłócimy i weszło nam to w nawyk. Syn nawet z miny wyczuje, że coś jest nie tak.
Kiedy córka była młodsza, wróciła ze szkoły smutna, miała jakieś swoje kłopoty. Położyła głowę na kolana Roberta, a syn płakał razem z nią. Najlepiej byłoby przy nim niczym się nie martwić, ale tego nie da się zrobić.
On nas zmienił, daje nam więcej niż my jemu. Te jego gesty pełne miłości, z trudem wyciągnięte ręce do przytulenia, całowanie, uśmiechy. Kiedy jestem chora, potrafi się wyciszyć i już nie narzekać, wtedy nic nie potrzebuje: ani picia, ani przewracania. Gdyby jego zabrakło, nie wiedzielibyśmy jak żyć, co robić z czasem. Żartujemy, że może zaczęlibyśmy się kłócić?
Czy ja chodzę do teatru?
Ktoś mnie zapytał kiedyś, czy ja bywam w teatrze. Ja na pogrzebach rodziców nie mogę być, bo ktoś zawsze musi być z synem. Albo mąż albo ja. Przez 40 lat nie byłam z mężem razem w sklepie, bo jedno musi być przy synu. Pielęgniarka przyjdzie jak trzeba, pobierze krew i koniec, wolontariusze pomagają, ale i tak ktoś z nas musi być. Jak się uda pojechać na jakiś turnus, ktoś z nas musi jechać z Robertem. W nocy też trzeba czuwać, bo syn musi być przewracany nieraz kilka razy w ciągu godziny, minimum dziesięć razy w ciągu nocy, a budzi się o czwartej rano. Mąż go przewraca, śpi obok niego. Właściwie przez te 40 lat nie przespaliśmy normalnie ani jednej nocy.
Ale dzięki naszym staraniom codziennym syn nie ma odleżyn, odparzeń, nic. Cały dzień to opieka nad nim, rano toaleta, maści, oliwki, karmienie, pojenie, podawanie leków, przewracanie, przenoszenie. Jak coś się z nim dzieje, a dzieje się często, jazda do szpitala na tylnym siedzeniu samochodu, Robert na leżąco. Trochę żyjemy tak od jednej jego choroby do drugiej, z niepewnością czy tym razem wyjdziemy z tego, czy nie.
Nie bardzo mam kiedy odpoczywać, nie umiem już chyba. Lubię czytać, ale mogę to zrobić po godzinie 22, kiedy wszyscy pójdą spać, lubię rozwiązywać krzyżówki, hodować kwiaty na działce. Czasami się udaje.
Moje marzenie - oprócz wózka dla Roberta - żeby być zdrowym jak najdłużej. Ja skończyłam właśnie 70 lat, mąż jest starszy, syn w czerwcu kończy 40 lat. Czy za dziesięć lat będziemy razem? Bardzo bym chciała, razem dajemy radę wszystkim przeciwnościom.
